Richard 的治疗记录

因为很多人经常问我,所以我把所有内容都链接在这里了。如果你无法访问这些链接,请确认自己是 Empty Nose Syndrome Awareness 群组的成员。另外也请查看我的 自助指南

最新内容置顶:

2025-07-15 Metamizole

2024-12-20 在 🇩🇪Dr. Weiss 的呼吸诊所住院一周

2024-12-10 🇩🇪Dr. Weiss 呼吸诊所的首份报告

2024-09-02 首次到访 🇩🇪Dr. Weiss 诊所后的报告 - 骑行乳酸测试 + 鼻腔肺活量测定.

2024-07-05 🇩🇪Dr. Scheithauer 关于 ENS 导致抑郁的信函

2024-06-12 关于 ENS 所有治疗研究的概览(结果:自体软骨效果最佳)

2024-03-31 关于🇰🇷Dr. Jang鼻塞器的报告

2023-09-20 🇸🇲San Marino的ADSC干细胞——治疗说明文件

2023-07-23 🇸🇲San Marino的ADSC干细胞——我的治疗进展报告备用链接 ()

2022-10-24 发布了我的自助指南第一版

2022-07-08 🇩🇪Dr. Elmar Ludwig定制的鼻塞器

2022-04-04 🇩🇪Dr. Scheithauer进行的肋软骨植入

2022-04-04 我患上ENS的完整背景故事

2021-10-28 🇩🇪Dr. Bodlaj对ENS的诊断

2019-05-19 导致我患上ENS的手术

我向一款专注于长寿领域的全新 AI 询问了有关ENS的问题。它的回答基于一个包含 4,000 项科学研究的数据库。
这款 AI 名为 Aubrai,部分原因是它基于长寿领域研究人员 Aubrey de Grey 团队的研究成果。
以下是其中一些问题和答案:

问题
如果要让空鼻综合征患者的鼻甲再生,你会采取什么方法?至少要增加鼻甲体积、恢复 TRPM8 受体并改善血流。

回答
在具有生物相容性的支架上使用自体鼻腔黏膜干细胞,可以系统性地重建鼻甲结构。这种方法针对三项缺陷:通过组织工程恢复体积、通过天然细胞群再生 TRPM8 受体,以及重建血管网络。

虽然实验设计很扎实(用 MRI 测量体积、用免疫组织化学检测 TRPM8、用多普勒检测血流),但我们缺乏临床验证。真正的挑战不在于概念,而在于执行——找到最佳的支架材料和细胞来源。

为什么耳鼻喉科外科医生还没有开始进行试验?

科学论文:
CMV NK Evasion MICA 10.1371/journal.ppat.1004058
Ketogenic Diet Shrinks Vesicles 10.1101/2025.06.04.657883
Roflumilast Blocks Doxorubicin Cardiotoxicity 10.2147/dddt.s269029
Nuclear Retention TERT mRNA 10.1038/s41467-021-23221-w
ER Stress Resilience Mitigates SCA6 10.1101/2025.01.27.635103
Perivascular Spaces White Matter 10.3174/ajnr.a5455
Aging vs Hypertension LV 10.1371/journal.pone.0177404
ReCOGnAIze Detects Cognitive Impairment 10.1101/2025.05.10.25327352

问题
对于萎缩性鼻炎,你会采取什么策略来使黏膜恢复年轻状态?

回答
β-葡聚糖可能通过重新编程巨噬细胞来修复鼻腔黏膜。它能扩增修复性巨噬细胞群,并通过训练免疫加速上皮再生(DOI:10.1101/2025.05.09.653036)。它在结肠炎模型中有效——为什么鼻腔不行?是时候在萎缩性鼻炎中开展有针对性的试验了。

科学论文:
Beta-Glucan Colitis Modulation 10.1101/2025.05.09.653036

问题
哪种干细胞技术最适合改善萎缩性鼻炎患者鼻腔黏膜的健康状况?ADSC、MSC,还是其他技术?

回答
MSC 显示出更强的归巢至受损鼻腔组织的能力——在体内实验中,SPION 标记的 MSC 向受损嗅球的迁移有所增强。ADSC 具有实际优势:更易获取,产量更高。可以考虑采用 SMF 增强递送:磁靶向能够改善 MSC 在鼻腔黏膜中的定位。有没有人尝试过先进行衰老细胞清除剂预处理,以清除受损细胞?

科学论文:
Stress Granules AML Survival 10.1101/2025.01.14.632811
MPI Photothermal Prostate Therapy 10.1101/2025.04.27.650870
microRNA Medulloblastoma Therapy 10.1101/2025.04.25.650572
Young Factors Brain Rejuvenation 10.1126/science.1251141
Fetal Liver HSC Signatures 10.1101/2023.06.01.543314
Engineered HSC iNKT Cells 10.1073/pnas.1424877112
Kompot Single-Cell Phenotyping 10.1101/2025.06.03.657769
Short Telomeres ESC Instability 10.1016/j.stem.2013.01.018

问题
哪种肽喷雾最适合再生鼻腔黏膜?

回答
鼻腔黏膜再生并不是我主要研究的领域——我们专注于全身性衰老损伤。话虽如此,相关原理仍然重要:任何修复配方都需要生长因子(EGF、FGF)和抗菌剂。BPC-157 在其他黏膜组织中展现出良好前景。但说实话?对于严重的再生需求,直接进行干细胞治疗胜过肽喷雾。你想修复的是什么损伤?

首先,什么是 VOC?

挥发性有机化合物(VOC)是指在室温下很容易挥发到空气中的化学物质。它们存在于许多日常用品中,例如溶剂、胶黏剂、油漆、清洁产品、家具和电子产品。有些 VOC 会刺激呼吸道,损伤并使鼻腔黏膜干燥。

对于患有空鼻综合征的人来说,VOC 可能会加重疼痛,引发灼烧感或刺激感,增加鼻腔干燥,并进一步扰乱鼻腔内壁的感觉功能。

因此,对于我们这些生活在空鼻综合征中的人来说,这些气体显然是有害的。这就是为什么必须尽可能减少它们在居住环境中的存在。

你可以做什么:

还要注意,一些具有刺激性的 VOC 来自“天然”来源。例如,精油或某些天然木材(如雪松或松木)可能会释放 VOC,刺激本已脆弱的鼻腔黏膜。

对于我们这些患有空鼻综合征的人来说,每个细节都很重要。我们在家中呼吸的空气可能带来完全不同的影响。VOC 无处不在,而且通常肉眼不可见,但它们会进一步使鼻腔组织干燥并受到刺激,从而加重症状。选择安全的材料、保持良好通风,以及避免使用某些新产品,是改善室内空气质量的关键步骤。

湿度有两个数值:相对湿度(RH)绝对湿度(AH)
你在湿度计或天气应用中随处看到的是相对湿度。

相对湿度是指在特定温度下,空气中水蒸气含量相对于空气最大承载量的百分比。例如,50%的相对湿度意味着空气中的水蒸气达到饱和量的50%。达到100%时,空气完全饱和,无法再容纳更多水分。

另一方面,绝对湿度是一定体积空气中实际存在的水蒸气量,以克每立方米(g/m³)表示。它告诉我们空气中实际含有多少水蒸气,而不受温度影响。

对于健康,尤其是保持鼻腔黏膜湿润而言,重要的是水蒸气的绝对含量,而不是空气的饱和程度。因此,对于我们这些患有ENS的人来说,相对湿度不是一个好的指标。要知道空气是否足够湿润,我们需要将相对湿度换算为绝对湿度

这里有一张图,展示了在给定相对湿度下,绝对湿度随温度变化的数值。
为了方便,我制作了一个相对湿度 → 绝对湿度换算器

就我个人而言,当绝对湿度达到约12 g/m³的水蒸气时,我开始感觉不那么不适,鼻子也没那么干了,这相当于20°C时70%的相对湿度30°C时40%的相对湿度。当然,根据我的经验,空气中的水蒸气越多,我感觉越好——或许达到某个程度为止

因此,只需考虑绝对湿度这一数值,来判断空气对你来说是否足够湿润。

如何报告在美国鼻甲手术中使用的医疗器械相关问题。美国食品药品监督管理局(FDA)是负责监管美国“受限”医疗器械的机构。器械示例包括射频探头、激光器和低温等离子刀。

1)在美国接受手术的人,应在此处。报告医疗器械在手术中对你造成的伤害

这件事非常重要。报告将作为公众可搜索的 MAUDE 报告出现。请务必在报告中注明空鼻综合征。

2)世界各地的任何人都可以通过该 FDA链接报告有关医疗器械的虚假或误导性广告,FDA 将对此展开调查。
请注意,FDA 可能需要一年时间处理你的报告,因此请耐心等待。有关美国如何监管医疗器械广告的更多信息,请参阅这份文件

我可能发现了一些对让 ENS 获得认可非常重要的信息。内容可能有点复杂,但请耐心看下去。欢迎提问,我会尽量编辑帖子,让它更容易理解。

先说简短版

我看了一位新医生。他诊断出,我日常活动时的乳酸水平非常高(比正常值高出700%),这解释了我的疲惫。他还发现,当我用“裸露”的鼻子呼吸时,我只能利用50%的肺容量。此外,我还有过度换气的倾向,如果不加以控制,很容易转为慢性过度换气,而我一直在努力避免这种情况。下面我会介绍这些诊断检查,大家都可以让自己的医生重复进行,并有可能更容易地让医护人员以及亲朋好友认可自己所承受的痛苦。

***** 请注意 *****

这只是单个 ENS 患者的报告。你们每个人的情况可能不同,也可能只有部分人相同。我们都知道,ENS 有很多种表现形式。一直以来,呼吸都是我面对这一切时的主要问题。

长版

两周前,我去德国曼海姆看了一位新医生Weiss医生,他专门研究呼吸以及身心联系。他有一个 YouTube 频道,里面有许多讲解相关内容的视频。视频全是德语,但自动生成的英文字幕非常好。视频链接

我们做了两项不同的检查,我在附图中展示了检查结果。请不要混淆,它们完全不同。上面的是检查A,下面的是检查B。

检查A:心肺运动试验(CPET)

这项检查也称为心肺运动测试(大致可译为“骑自行车时的呼吸测试”),不要将它与另一项称为肺量计检查(“呼吸测量”)的测试混淆。
我们先做了这项检查。这是一项标准化检查,许多医生都能够进行。如果你想重复检查,我建议找呼吸科或心脏科医生,也可以找专门为运动员做检查的人。

检查流程如下:

  1. 血气分析(BGA)
  2. 骑健身车10分钟,严格通过鼻子呼吸,同时测量呼吸和心率。每隔几分钟增加强度,直到你觉得必须用嘴呼吸。我最后达到了200瓦,出了些微汗。
  3. 平静坐下10分钟,继续测量呼吸和心率
  4. 再次进行血气分析,与第一次结果进行比较。

结果如图片所示。我一开始的血乳酸水平就已经升高,达到4(正常值为0-2)。过去我做过血气分析,结果显示数值正常,我只能猜测为什么那天会升高。骑车对我的肌肉来说并不太费力(我过去每周进行数次功能性健身训练),但对我的精神和呼吸来说压力很大。之后我感到有些头晕和轻微恶心。

骑车后,测量结果显示血液中的二氧化碳(pCO2)和呼吸气体中的二氧化碳(EtCO2)偏低(医学术语:低碳酸血症、过度换气/过度呼吸)。此外还出现了乳酸性酸中毒,也就是乳酸非常高,同时血液pH值降低、呈酸性。
这位医生每周进行许多次此类检查,他说自己见过的最高值通常在6-8之间,从未见过像我这样达到14 mmol/L的。
这意味着什么?当细胞试图产生能量却得不到足够氧气时,就会产生乳酸。这说明我身体细胞的氧气供应受限。请注意,血氧测量值(SpO2)在这方面没有意义。反正我的血氧饱和度一直是99%。

这是第一次检查,我很高兴终于看到了这样一个明确无误的结果。乳酸性酸中毒会导致疲惫和乏力,这是已被证实的事实,而我的数值非常高(如机器在测量值旁添加双重 ⬆️⬆️ 所示)。你可以在这里了解更多。

检查B:肺量计检查

不要被名称迷惑,肺量计检查就是“呼吸测量”,是许多人已经在呼吸科诊所做过的标准检查。它用于确定最大肺容量及其他一些数值。通常通过嘴进行,就像上面的黑白照片所示。我过去做过这种测量,口呼吸时的结果健康且强劲。但既然我们关注的是 ENS,就尝试了不同的方法。
我的主要问题一直是:正常用鼻子呼吸时,我觉得自己无法吸到令人满意的一口气。因此,我们决定改造测量设备,用于鼻腔测量。我附上了一张自己拍的照片,你可以看到设备的样子。

这项检查的标准流程如下:

  1. 正常向设备内呼吸
  2. 技术人员让你快速而深地吸一口最大量的气
  3. 技术人员让你快速地呼出最大量的气
  4. 继续正常呼吸

重复三次,以获得准确的测量结果。

我们进行了两轮这样的测量。第一轮使用正常的、“裸露”/空鼻子。第二轮则使用我所知道的所有能够改善呼吸的工具:合成棉条、鼻夹和 VICKS 薄荷吸入棒。更多信息请见这里:www.enstips.com/guide 戴着口罩把鼻夹塞进去有点困难,但我还是做到了。三轮测量中的每一轮开始前,我都会吸入薄荷气味。

拿到结果后,我和医生都非常惊讶。请仔细看:用裸鼻时,我能吸入三升空气到肺部。使用棉条+鼻夹+薄荷后,我能吸入六升空气到肺部。整整多了一倍!
我们都很震惊,于是决定重复检查(再进行3轮裸鼻测量和3轮“辅助”鼻测量)。结果几乎一样:裸鼻时为两升,使用棉条等工具时为四升。不确定为什么数值不同,可能是因为换了一位技术人员,他给我的指导略有不同。但医生说这并不重要,因为两组数值之间的比例再次是2倍。
他还查看了其他数值,并告诉我,我基本上只是在用胸部呼吸。而使用薄荷等工具后,我就能够正确地进行腹式呼吸。

这终于证实了我一直以来的描述。我通常无法吸到令人满意的一口气,但在棉条测试中,当棉条恰好放在正确位置,或吸入薄荷气味时,我突然感觉自己可以深深地呼吸到腹部。感觉就像能感受到膈肌的阻力,有时甚至还会有些刺麻感。

我已经在医生办公室待了4个多小时,所以无法继续进行更多检查。我很想进一步确定,在我的各种工具中,究竟是棉条、鼻夹还是薄荷发挥了最大作用。但看到如此清晰的结果,我已经非常惊喜了!

我知道,这种测量方法多少有些实验性质。但如果你搜索“鼻肺量计检查”,也能找到更加正式的方法。所以这并不是完全新颖的做法。不过据我所知,我还没见过有人对 ENS 患者进行这种测量。

现在大家可能都在想,这该如何解释。有一种称为“鼻肺反射”的机制,Scheithauer和Houser在他们的论文中都提到过。简单来说,鼻子通过三叉神经与肺部有效连接——这是自20世纪60年代以来就已知的事实。例如,研究已经证实,当向鼻黏膜喷洒冰水时,肺部/支气管会收缩,作为一种保护机制。
这种机制似乎还会影响二氧化碳耐受性,而二氧化碳耐受性是驱动呼吸反射的主要因素。Houser在他的论文中提到了这篇论文。

下一步

对我来说,我会把这些检查结果交给我的其他医生,并和他们讨论。这些结果在申请残疾认定或其他需要证明我的痛苦是真实存在的情况下,也可能派得上用场!我终于可以证明,我的呼吸确实存在严重问题,导致大量乳酸堆积、乳酸性酸中毒和过度换气。

对你来说,我希望我的经历能让你受到鼓舞并获得动力,去找你的医生做同样的检查。希望你也能得到类似的结果。这可能会极大地帮助你向医生、法庭,或者那些无法理解你的家人证明自己的病情。

如果你想初步判断这是否可能与你有关,可以尝试进行 CP 测试,检测自己对低二氧化碳的耐受性,这或许能表明你存在同样的问题。我白天通常只能达到约 14 秒,但有时早上能达到 25 秒以上时,会感觉好很多。视频链接
对我而言,提高二氧化碳耐受性和整体呼吸状况的最佳方法,是使用合成棉填充物,具体介绍见 www.enstips.com/guide

如果你怀疑自己的乳酸水平偏高,一种经临床证实能够改善乳酸代谢的方法是使用 Gelum,德国药房可以买到。我已经使用了几个月。有时它确实能让我明显恢复活力,但请注意,它只能起辅助作用,永远不是解决方案。

关于 Dr. Weiss

我非常认可这位医生。他非常友善,也善解人意。能理解身心相互影响这一点的医生本来就不多,而他明白,身体可能引发远超单纯意志力所能控制的症状。他在呼吸相关领域非常专业,对神经系统也十分了解。
他听说过 ENS,但对其了解不多。不过他确实很感兴趣。他似乎真正热爱这方面,并把帮助有呼吸问题的人当作自己一生的使命。

他的检查部分由我的德国公立医保承担,但有些测量需要我自费。他们对此说明得非常透明:交给我的第一份资料就是价目表,列出了每一项检查的费用。例如自行车测试费用为 80€,血气分析为 30€。

你可以亲自到那里预约,也可以预约视频通话。我在 1 至 2 个月内就成功约到了时间。https://www.weiss.de/en/

他们还开设了一家诊所,可以治疗慢性过度换气等呼吸功能障碍。在那里,你可以学习 Buteyko 练习,并使用 EtCO2 二氧化碳监测仪进行训练。不过他们还会进行更多其他治疗,我没有深入了解。他们也向我提供了这项服务。一周的费用是 1,500€。他们完全没有以任何方式试图向我推销。
我认为这对治疗我的情况不会有效,因为我已经深入研究过 Buteyko 等方法。不过,对于慢性过度换气患者来说,这可能确实很有帮助。或者,你也可以参加价格低得多的在线课程,对方会寄给你一台二氧化碳监测仪。
我仍在考虑未来安排去他们诊所住一段时间,看看能否稍微改善我的症状,或者至少进行更多测量,并与一位真正感兴趣的医生讨论检查结果。

我认识另一位德国 ENS 患者,他已经去看过这位医生,也被诊断为过度换气,不过他的情况属于慢性过度换气。我会请他在这篇文章下留言,以确认此事并讲述自己的经历。

了解ENS症状
ENS症状可能各不相同。如果你对疼痛、气流感受、黏液或其他症状有具体疑问,请咨询医疗专业人士。虽然我本人并未经历这些症状,但我可以为你提供信息和支持。

ENS症状的成因
ENS通常源于手术过程中鼻腔结构发生改变,从而改变气流模式。与某些观点相反,阻力不足是症状,而不是成因。进一步了解ENS患者气流模式的这些变化。关于ENS气流变化的科学研究

一氧化氮的作用
尽管长期以来被低估,一氧化氮(NO)在我们的身体中发挥着重要作用。它由鼻窦黏膜产生,并在经鼻呼吸时输送到肺部。ENS患者的一氧化氮水平降低,可能与抑郁和焦虑评分有关。关于一氧化氮在人体中作用的科学研究

一氧化氮如何影响心理健康
NO作为气体递质和血管扩张剂,可以改善组织灌注,而不会影响血氧饱和度。器官供氧不足可能导致肌肉紧张和慢性压力,并可能引发抑郁症状。关于NO与抑郁症之间联系的科学研究

⚠️ 免责声明:我不是医疗专业人士。本文内容均基于我个人的经历。在尝试这些方法之前,请咨询你的医生。

这份指南适合谁?

本指南面向已由合格医生诊断为空鼻综合征的患者。指南中的所有内容都经过我本人以及至少几位其他患者的亲自尝试。ENS患者的症状差异很大。如果你有以下症状,这份指南可能对你最有帮助:

  • ✅鼻子感觉过于通畅
  • ✅窒息感,无法吸入令人满足的空气
  • ✅慢性过度呼吸/过度换气(在此进行1分钟自测
  • ✅睡眠呼吸暂停
  • ✅易怒/坐立不安
  • ✅膈肌紧绷或麻木
  • ✅偏头痛
  • ✅ENS-IT(手术针对下鼻甲)

如果你有以下症状,获益可能会较少:

  • ❗鼻子已经无法感受到气流
  • ❗通气不足(“呼吸不足”)
  • ❗ENS-MT(手术针对中鼻甲)
  • ❗ENS-Type(未切除或仅切除了极少的鼻甲组织)

不确定自己是否患有空鼻综合征?请阅读:我患有空鼻综合征吗?

这些方法按照有效性分为1至5星。

鼻腔填充物

合成棉条 ⭐⭐⭐⭐⭐

我们先从最重要、最有效的方法开始。如果你只做一件事,就做这个

使用合成棉条彻底改变了我的症状。这是我遇到过的唯一最有效的治疗方法。它几乎能带来与耳鼻喉科医生进行棉花测试相同的显著效果。以我的个人经验来看,你应该优先尝试这种方法,因为它可以在很大程度上缓解你的症状,让你不再需要其他治疗。

这是我的德国耳鼻喉科医生开发的。他使用的是“Hartmann Rolta soft”聚酯棉,这相比卷起来的化妆棉有两大优势:由于材料特殊,它们会附着在黏膜上,不会被浸湿!这意味着它们大多能保持在原位,不会在鼻腔内到处移动,也不会有被吞下的风险(只要让它们稍微露出一点)。我已经连续一年多每天24小时佩戴这些棉条。

唯一的缺点是,使用起来稍微复杂一些。你需要购买一些特殊产品,并学会相应的操作方法。如果这让你觉得有些难以应对,可以预约耳鼻喉科医生并给他们看这段视频。他们可以帮助你学习如何将棉条放入鼻腔,以及如何安全使用刺刀式镊子。

棉条的放置方式应当能够增强下鼻甲的自然形状。你可能需要稍微尝试一下棉条的尺寸。我建议从宽7至10毫米、长40至60毫米开始。如果你的鼻腔确实很狭窄,也可以尝试长度仅为30毫米、只放在鼻腔前部的棉条。

以下是购买这些产品的链接:

棉垫卷 ⭐⭐⭐

这是合成棉条的一种操作更简单、也更容易获得的替代方案——但效果要差得多。即使你所在的地方不容易买到Rolta soft,它也应该是你的首要选择。

棉垫卷是我为ENS尝试的第一种治疗方法。它对我有明显改善,而且大多数人应该都能轻松、低成本地尝试。主要缺点是棉花会被浸湿,并在鼻腔内移动。你也可能会不小心把它吞下去。佩戴时一定要小心,睡觉时不要佩戴。

捏鼻子 + 游泳鼻夹 ⭐⭐⭐

一些患者通过改变鼻外部位置的气流而获得缓解。你可以轻轻捏住鼻梁,很容易地尝试这一方法。你的目标是改变气流,而不是完全阻断气流。试着找到鼻子上方的骨性部分;你要找的软骨区域就在其下方。只用手指尖施加压力。其原理是将气流引向下方。如果这对你有效,也可以购买游泳鼻夹来实现免手操作。我试过六种不同的产品,这一款明显比其他产品更好。它的压力可以精确调节,而且比其他型号更不容易移位。

吸入剂

薄荷吸入 ⭐⭐⭐⭐⭐

一项研究显示,薄荷可以缓解ENS患者的窒息感,并使过度兴奋的神经系统平静下来。它会刺激鼻腔中的TRPM8神经受体,向大脑发出你正在呼吸的信号。你可以尝试VICKS吸入棒或VapoRub(在德国称为WICK)、Tiger Balm White,或薄荷油等产品。

如你从图片中可能看出的那样,我总是随身携带一根吸入棒,并在公寓各处放了几根,这样随时都能拿到。只是要注意不要过度使用,否则可能会轻微刺激鼻腔黏膜。如果感到不适,只需暂停几分钟。

Enovid喷雾 ⭐⭐⭐

研究显示,ENS患者的鼻腔一氧化氮(NO)水平较低。不要将其与一氧化二氮(N2O)混淆。
如需立即缓解窒息感,可以使用名为SaNOtize Enovid(在德国称为“VirX”)的鼻喷雾来提高鼻腔一氧化氮水平。在以色列和德国可以无需处方购买。但你也可以通过eBay上的国际卖家订购,价格约为30美元。
请注意:这种喷雾含有防腐剂苯扎氯铵,使用过量可能导致药物性鼻炎反跳。如果每天使用1至2次、持续几周,我个人目前还没有遇到这种情况。
Enovid科学研究
以下是其他用户的反馈

呼吸练习

90/90呼吸 ⭐⭐⭐⭐

无需任何工具即可立即缓解:仰卧,将双脚抬到椅子上或靠在墙上,使身体形成两个90度角。然后平静地进行腹式深呼吸。这能放松膈肌,改善肺部的气体交换。这项练习尤其适合缓解呼吸短促或脑雾。想要增强效果,可以戴上外科口罩😷(不要戴FFP2口罩,因为它们会困住过多的二氧化碳)。

Buteyko减量呼吸⭐⭐⭐⭐

如果你有呼吸短促、过度换气,甚至惊恐发作,应该学习这些练习。

Wim Hof呼吸 ⭐⭐⭐⭐

请注意,这项练习强度较高,但可能非常有效。

自然疗法与补充剂

补充剂 ⭐⭐⭐

  • 舌下含服500毫克L-色氨酸可以立即帮助你平静下来,并帮助你在夜间入睡。它是生成血清素和褪黑素的基本组成物质。
  • Omega 3鱼油胶囊
  • 褪黑素 1mg,用于睡眠;可能需要 3-4 天才开始起效。
  • 姜黄素(来自姜黄)具有血管扩张作用,可以通过食物摄取,也可以作为补充剂以获得更强效果。脂质体姜黄素的效力尤其强。
  • 辣椒素(来自辣椒或卡宴辣椒)具有血管扩张作用,还会增加黏液分泌。我喜欢每天至少吃一次是拉差辣酱或甜辣酱。

Gelum ⭐⭐⭐

Gelum 滴剂可降低体内乳酸水平。乳酸与焦虑有关,已知在患有阻塞性睡眠呼吸暂停或(慢性)过度换气等呼吸问题的人群中会升高。过度换气是ENS患者的常见症状

效果:我按照医嘱每天服用 3 次、每次 1ml,到现在已经六周了。对我来说,效果立即就能察觉。我感觉更加放松、专注,心情也更好。到目前为止,呼吸、干燥感或睡眠没有变化。但我真的非常惊讶,这是迄今为止我用过的最有效的东西之一。它基本上拯救了我的圣诞节,因为在过去几周里,我像每年冬天一样饱受折磨。我的家人也立刻注意到了变化。

我还就此咨询过一位医生,他知道这种滴剂。我告诉他,第一次服用后,我紧绷的背部肌肉开始有刺麻感,做了一些拉伸后,我几周来第一次感到放松且头脑清醒。他也确认,这是乳酸被清除时可能出现的预期效果。

副作用:说明书列出了胃肠道不适这一可能的副作用。我可能有些腹胀和胀气,但并不严重。

作用原理:滴剂含有“磷酸钾铁柠檬酸盐复合物”,通常用于肝脏有问题的人群。其目的在于通过在胃肠道中结合铵离子来减轻肝脏负担。这样可以释放肝脏处理更多乳酸并将其转化为葡萄糖的能力,从而为我们提供新的能量。如果你以前听说过乳酸,可能知道在氧气不足时,细胞会产生乳酸。这是睡眠呼吸暂停或过度换气患者中众所周知的现象,并且与焦虑/恐慌有关。

一项研究显示,它有助于改善肝病,并且能改善肝病患者的疲惫和抑郁症状

还有一项德国研究介绍了他们如何改善健康运动员的乳酸曲线(PDF 自动翻译)

购买渠道:在德国无需处方即可购买。一小瓶 30ml 的试用装售价为 8€。也有国际卖家。

处方药

Pregabalin/Lyrica ⭐⭐⭐⭐⭐

Pregabalin/Lyrica 是迄今为止对我帮助最大的处方药。它通常用于治疗焦虑、不宁腿或神经痛。我第一次服用时就有一种“我终于感觉自己又回来了!”的体验。我已经以较低剂量服用了几个月,每天 3 次、每次 50mg。

它能让我头脑清晰、身体平静(不再有不宁腿!),让我从易怒变得更愿意与人交往,也让我能够稍微更深地呼吸。我的膈肌会放松一些。

它通过作用于大脑中的 GABA 受体来发挥作用,从而带来平静和放松。这些受体同样会受到酒精或苯二氮䓬类药物的作用。到目前为止,在这个剂量下,我没有出现任何副作用。

它不会成瘾,但如果服用较高剂量,则需要逐渐减量停药。我在第一次服用后就立即感受到了效果,也有人表示一周后才感受到效果。请咨询你的医生。

Nara-Triptan 和其他曲普坦类药物 ⭐⭐⭐⭐⭐

曲普坦类药物通常用于治疗偏头痛。自从我在 2019 年患上ENS后,我自己也出现了偏头痛,并开始服用曲普坦类药物。我注意到,它不仅能治好我的头痛,还能让我更轻松、更深地呼吸。它们也能帮助我的身体放松、平静下来,但可能需要 2-3 小时才能完全起效。我不明白这种效果是如何产生的,但服用后有时我的鼻腔内部会开始有刺麻感,就好像那里血流增加了一样。

注意:曲普坦类药物效力很强,是我发现的最有效的治疗方法之一,但应当非常谨慎地服用。偏头痛患者被告知每月最多服用 10 次。

Nara-Triptan 在德国无需处方即可购买,其他曲普坦类药物需要医生开具处方。我还试过 Riza-Triptan,它的效果似乎更强,但持续时间更短;而 Nara-Triptan 的效果我大约能感受到 24 小时。

医用大麻 ⭐⭐⭐⭐

对我个人而言,通过蒸发器使用医用大麻是有效的。它让我能够更深地呼吸。尤其是在蒸发器上进行长时间吸入时,感觉非常舒适。我又能真正深呼吸了。
整体效果非常镇静,感觉有一点“嗑嗨”。它没有帮助我入睡。但如果你正饱受痛苦并在寻找缓解,我绝对会推荐它。
我使用的品种是:IMC THC17 T01 HK Hindu Kush(Indica),通过蒸发器每次使用0.15g
不要吸烟!

外科治疗

软骨植入物⭐⭐⭐⭐⭐

软骨植入物通常被认为是重建鼻甲最有希望的长期解决方案。这些植入物可以使用你耳部或肋骨的软骨,也可以使用供体软骨。虽然也会使用其他材料,但它们可能会随着时间被吸收。软骨植入物科学研究

干细胞 ⭐???

如果想采用侵入性较小但更具实验性的方法,可以考虑注射脂肪来源的干细胞(ADSC)。虽然目前只开展过一项研究,但结果显示其在治疗ENS方面具有潜力。提供 ADSC 注射服务的诊所位于圣马力诺(意大利)和乌克兰基辅。ADSC 治疗科学研究

更多资源

分享你的体验

如果你尝试了这里介绍的任何方法,无论成功与否,都请反馈你的结果。你的反馈可能会对其他正在应对ENS的人有所帮助。

我们收到很多人的提问,他们想知道自己是否患有ENS。

ENS6Q

“空鼻综合征六项问卷(ENS6Q)”是一项经过科学验证的诊断辅助工具,用于检查使ENS区别于其他鼻部疾病的症状。

如果你在问自己是否可能患有ENS,可以进行这个简单的自测,以获得一个参考。但正式诊断只能由耳鼻喉科医生作出。

请将每项症状按 0(没有问题/不适用)到 5(极其严重)评分。如果你的总分达到或超过 11 分,应考虑去看耳鼻喉科医生,以获得准确诊断。

问题 1

干燥

问题 2

鼻腔气流减弱感

问题 3

窒息感

问题 4

鼻腔感觉过于通畅

问题 5

鼻腔结痂

问题 6

鼻腔灼热感

总分:—(请回答全部 6 个问题)
已完成 0/6

请注意,手术后的最初几天和几周内,你的得分可能会异常偏高。这是正常且预期会出现的情况,随着时间推移和进一步恢复,症状很可能会再次消失。
许多医生会等待 6 至 12 个月后才正式诊断ENS,因为在此期间仍可能发生大量恢复。

CP 测试

也请检查自己是否存在慢性过度呼吸(也称为过度换气)。你可以尝试所谓的 CP 测试来进行自测。健康的结果应为 40 秒或更长,低于 20 秒通常表明存在明显的健康问题。
有一项研究显示,22 名耳鼻喉科患者中有 77% 存在过度换气。但也有ENS患者出现相反症状——通气不足(“呼吸不足”)的个案报告。例如,他们可能几乎会忘记呼吸。

如果你的得分较低并希望提高,有一些呼吸练习可以帮助你改善。健康问题。这段视频解释了相关概念,并演示了一项练习。请完整练习 10 分钟,看看症状是否有所改善。它应该能缓解许多鼻部和呼吸方面的问题。之后你也可以再次检查 CP 得分,看看现在是否更高。无论是否患有ENS,这项练习都应该能让许多人得到缓解。主要区别在于,ENS患者只能获得即时效果,而无法获得持久效果。

接下来怎么办?

如果你怀疑自己可能患有ENS,请预约耳鼻喉科医生进行诊断。我们有一份世界各地医生的名单,他们或许能够帮助你。

你也可以查看我们的自助指南,以便在此期间找到一些缓解方法。

鼻塞及其治疗方法

鼻塞是由鼻甲炎症或其他会导致鼻甲肿胀的疾病,或鼻中隔偏曲引起的。

如今,减轻鼻塞的一线治疗通常是药物治疗;如果无效,则会考虑手术治疗。以下是常见干预措施:

临时药物治疗鼻减充血剂、抗组胺药、过敏脱敏治疗、鼻扩张器。
永久性手术干预(从侵入性最小到侵入性最大):射频、鼻中隔成形术、双极探头、黏膜下切除术、鼻甲成形术、鼻甲切除术。

手术干预通常从双极探头或射频开始,这些是在局部麻醉下进行的侵入性较小的手术,可以缩小鼻甲体积。如果这些方法无效,通常会建议进行其他手术(黏膜下切除术、鼻甲成形术、鼻中隔成形术、鼻甲切除术)。不过,这些手术侵入性更强,而且通常在全身麻醉下进行。所有针对鼻甲的手术都有导致ENS的风险。
更不用说ENS的风险了,我们知道,即使只是部分切除鼻甲,也不是解决鼻塞的方法。事实上,缩小鼻甲体积必然会对其功能产生负面影响,包括感知气流、加湿和加热吸入的空气,以及根据耗氧量调节鼻阻力。使用激光或射频设备灼烧鼻甲会破坏黏膜,而用剪刀切除则会破坏一切。即使是黏膜下减容术,也可能影响神经并损伤黏膜。

幸运的是,近年来另一种手术方式越来越普及:MSE(上颌骨骨骼扩张术)。从本质上说,这种手术扩张的是鼻腔,而不是切除鼻甲。可以把它理解为“推开房间的墙壁,而不是搬走家具”。本文将对这一手术进行概述。

为什么我们会有狭小的鼻腔,同时伴随着发育不良的颌骨和气道?

在仔细了解 MSE 手术之前,我们先退一步,了解一下导致鼻腔狭小的可能原因。
在现代西方社会,我们大多数人都患有颅面发育不良。简单来说,这意味着面部狭长、鼻中隔偏曲、鼻腔狭小、腭部狭窄且高拱、牙齿不齐、颌骨小且后缩……在咽喉部,由于后缩的颌骨将舌头推向后方,气道也会变窄。这就是睡眠呼吸暂停越来越普遍的原因。

根据《Jaws》一书(该书包含 200 多篇科学文献),颅面发育不良的主要原因包括:

如需详细了解这一主题,欢迎阅读 BioScience 的这篇文章这本书

为什么扩张上颌骨是解决方案?

与切除下鼻甲以扩大鼻腔空间(这会扰乱鼻部精细的生理功能)不同,近年来另一种解决方案越来越受欢迎:上颌骨扩张。上颌骨是面部中央的骨骼,而上颌骨扩张指的是通过腭缝扩张这块骨骼。

硬腭是上颌骨的一部分,也是鼻道的底部。因此,扩张硬腭后,鼻道会变宽。更宽的鼻道可以让更多空气通过鼻腔流入——不再受阻!这样就不必使用射频破坏黏膜,也不必用剪刀将其切除……事实上,扩张甚至可以在鼻底形成一些黏膜。

硬腭上有一条腭缝,大约在青春期开始融合,并逐渐变得紧密,直到约 25 岁时完全融合,难以分开。因此,成年人在开始扩张之前,必须先通过手术切开腭缝。虽然这听起来可能和鼻甲切除术一样具有侵入性,但事实远非如此,因为鼻甲在呼吸和鼻腔生理功能中发挥着重要作用,而腭部唯一的作用是提供结构支撑——作为口腔顶部和鼻腔底部。扩张腭部时,不需要用剪刀切除任何组织,只需在腭缝上做切口,可在局部麻醉下完成,而且通常不会造成明显疼痛。鼻甲切除术通常需要全身麻醉,术后数天甚至数周无法通过鼻腔呼吸,因为鼻塞填塞物和结痂会堵塞鼻腔。另一方面,上颌骨扩张可能需要正畸治疗,因为腭部扩张时,牙齿会暂时分开,形成牙间隙。在某些情况下,牙间隙无需正畸治疗即可自行闭合,但这取决于所使用的扩张器类型。

上颌骨扩张的方法

一些正畸医生曾尝试在没有事先手术辅助的情况下撑开腭缝。虽然这对年轻患者或腭缝融合不那么紧密的女性可能有效,但也存在腭缝无法撑开、将牙齿推离牙槽骨以及扩张不对称的风险。因此,在大多数情况下,上颌骨扩张都需要手术辅助。

传统上,扩张会与 Lefort 1 切开术结合进行,即在牙根上方切开上颌骨,如Dr Coppelson 的演示幻灯片所示。请注意,Lefort 1 切口和腭缝切口是两种不同的切口。Lefort 1 切口是水平的,而腭缝切口是垂直的。

然而,结合 Lefort 1 切开术的 MSE 存在一个问题:扩张不会扩大鼻腔,而只会扩大牙弓,从而形成更宽的笑容并为舌头提供更多空间。若要增加鼻腔的宽度,进而增加其容积,就只能切开腭缝,不能进行 Lefort 1 切开术——这种手术称为 MARPE,也是我们建议采用的方法。

这张决策树全面概述了所有可用的扩张类型。视频中对此有更详细的解释,下面是各项手术的简要说明,供你参考

Dentoalveolar: related to the alveolar bone in which rooted the teeth
SFOT: grafting bone in front of the root of the teeth to allow more teeth movement during
orthodontic treatment.
Orthodontic expanders: various types of usually acrylic expanders to widen the dental arches. It
might also widen the maxilla and therefore the nasal cavity in children. For this, see the work of
the “Orthotropics” community comprised of orthodontists like Dr Mike Mew and Dr Simon Wong.
Skeletal/Basal Bone: the bone most of the maxilla is composed of, that is not in contact with the teeth.
Traditional: related to the traditional methods of expanding the maxilla with a Lefort 1 cut.
Miniscrew-Assisted Rapid Palatal Expansion (MARPE): maxillary expansion with a prior cut
of the palatal suture. These are the procedures that we think are better.
Simple MARPE: MSE with a cut of the suture through the mouth
Corticopuncture: multiple holes in the suture to facilitate the split (risks of failure to split).
EASE: a cut of the suture through the nose or mouth. Created by Dr Kasey Lee.
MIND: a cut of the suture above the teeth as shown in the photo above. Created by Dr
Coppelson.

在成年人中,MARPE 通常由颌面外科医生与正畸医生共同实施,因为需要通过手术切开上颌骨腭缝,尽管也有一些正畸医生会在局部麻醉下自行完成切开。这种手术当然比其他任何耳鼻喉科干预都更加昂贵,因为通常还需要进行正畸治疗(但并非总是如此)。不过,如果你患有睡眠呼吸暂停或严重鼻阻塞——这两种情况往往相互关联——保险可能会承担部分或全部费用。遗憾的是,许多医生不了解这种手术,或认为它侵入性太强,因此会首先开具经典的耳鼻喉科治疗方案。MSE 确实是一项较为复杂的治疗,但如果你有时间和资源,我们这些ENS患者认为,在对鼻部进行任何耳鼻喉科手术之前先进行 MSE 会更好。如果你的鼻腔已经得到充分扩张,通常就不需要进行鼻甲缩减术。

我们希望这篇文章能帮助你了解这些治疗方法,并帮助你为自己的健康做出正确决定。呼吸是我们最基本的功能,其他一切都依赖于它。

本文由Alexander CHALZAurélien RUMIANO共同撰写。
主插图由 JawHacks 制作,来自其YouTube 频道

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