Je crois avoir découvert des éléments vraiment importants pour faire reconnaître le SNV. C’est peut-être un peu complexe, mais prenez le temps de me lire. Posez vos questions ; j’essaierai de modifier la publication pour la rendre plus claire.
La version courte d'abord
J'ai consulté un nouveau médecin. Il a diagnostiqué que les activités quotidiennes me faisaient atteindre un taux de lactate très élevé (700 % au-dessus de la normale), ce qui explique l'épuisement. Il a également constaté qu'en respirant avec mon nez « nu », je ne pouvais utiliser que 50 % du volume de mes poumons. Il existe aussi une tendance à l'hyperventilation, qui peut facilement devenir chronique si on ne la combat pas, ce que je fais. Je vais présenter les tests diagnostiques que chacun peut refaire avec son médecin et qui pourraient permettre de faire reconnaître plus facilement sa souffrance par le corps médical, ainsi que par ses proches.
***** À noter *****
Il s’agit du compte rendu concernant un seul patient atteint de SNV. Les résultats pourraient être différents pour chacun d’entre vous, ou ne concerner qu’une partie d’entre vous. Comme nous le savons tous, le SNV prend de nombreuses formes. Dans tout cela, mon principal problème a toujours été la respiration.
Version longue
Il y a deux semaines, je suis allé consulter un nouveau médecin à Mannheim, en Allemagne, le Dr Weiss, spécialisé dans la respiration et la connexion corps-esprit. Il possède une chaîne YouTube avec de nombreuses vidéos explicatives. Tout est en allemand, mais les sous-titres automatiques en anglais sont très bons. Lien vers la vidéo
Nous avons effectué deux tests distincts, que je vous montre sur l'image jointe. Ne vous y trompez pas, ils sont complètement indépendants l'un de l'autre. Le test A en haut et le test B en bas.
Test A : épreuve d'effort cardiopulmonaire (CPET)
Ce test est également appelé spiro-ergométrie (ce qui se traduit approximativement par « test respiratoire sur vélo »), à ne pas confondre avec l'autre test, appelé spirométrie (« mesure de la respiration »).
Nous avons commencé par celui-ci. Il s'agit d'un test standardisé que de nombreux médecins peuvent réaliser. Si vous souhaitez le refaire, adressez-vous à un pneumologue ou à un cardiologue, voire à un spécialiste des sportifs.
Le test s'est déroulé comme suit :
- Analyse des gaz du sang (BGA)
- 10 minutes sur un vélo d'exercice, en respirant strictement par le nez, tout en mesurant la respiration et la fréquence cardiaque. L'intensité augmentait toutes les quelques minutes, jusqu'à ce que vous ayez l'impression de devoir respirer par la bouche. J'ai terminé à 200 watts, en transpirant légèrement.
- 10 minutes assis calmement, en continuant à mesurer la respiration et la fréquence cardiaque
- une nouvelle analyse des gaz du sang pour comparer avec la première.
Le résultat était celui que vous pouvez voir sur les images. J'ai commencé avec un taux de lactate sanguin déjà élevé, à 4 (la normale étant de 0 à 2). Dans le passé, j'ai effectué des analyses des gaz du sang qui montraient des valeurs normales ; je ne peux que supposer pourquoi le taux était élevé ce jour-là. Le vélo n'a pas été très éprouvant pour mes muscles (je faisais auparavant du fitness fonctionnel plusieurs fois par semaine), mais il a été très éprouvant pour mon esprit et ma respiration. Après coup, je me sentais un peu étourdi et légèrement nauséeux.
Après le vélo, les mesures ont montré un faible taux de CO2 (terme médical : hypocapnie, hyperventilation/surventilation) dans le sang (pCO2) et dans les gaz respiratoires (EtCO2). Elles ont également révélé une acidose lactique, c'est-à-dire un taux de lactate très élevé associé à un pH sanguin abaissé/acide.
Le médecin effectue ce type de test plusieurs fois par semaine et affirme que les valeurs les plus élevées qu'il observe se situent entre 6 et 8, jamais à 14 mmol/L comme dans mon cas.
Qu'est-ce que cela signifie ? Le lactate est produit lorsque vos cellules tentent de produire de l'énergie, mais ne reçoivent pas suffisamment d'oxygène. Cela indique que l'apport d'oxygène à mes cellules est limité. À noter : les mesures de l'oxygène sanguin (SpO2) ne veulent rien dire dans ce contexte. Chez moi, il est de toute façon de 99 %.
C'était donc le premier test et j'ai été très heureux de voir enfin un résultat aussi incontestable. L'acidose lactique provoque des symptômes d'épuisement et de fatigue : c'est un fait établi, et mes valeurs sont très élevées (comme l'indique la machine, qui a ajouté un double 
à côté de la mesure). Vous pouvez en savoir plus ici.
Test B : spirométrie
Ne vous laissez pas induire en erreur par le nom : la spirométrie signifie « mesure de la respiration » et c’est l’examen standard que beaucoup ont déjà passé chez un pneumologue. Il sert à déterminer le volume pulmonaire maximal et quelques autres valeurs. Il se fait généralement par la bouche, comme vous pouvez le voir sur la photo en noir et blanc ci-dessus. J’ai déjà passé ce type d’examen et mes résultats étaient bons, avec des valeurs normales, quand je respirais par la bouche. Mais comme nous nous intéressons au SNV, nous avons essayé autre chose.
Mon principal problème a toujours été le suivant : en respirant normalement par le nez, j’ai l’impression de ne pas pouvoir inspirer suffisamment. Nous avons donc décidé d’adapter l’appareil de mesure pour effectuer une mesure nasale. J’ai joint une photo que j’ai prise moi-même, où vous pouvez le voir.
Voici la procédure standard pour cet examen :
- Respirer normalement dans l'appareil
- Le technicien vous demande d'inspirer rapidement et profondément au maximum
- Le technicien vous demande d'expirer rapidement au maximum
- Reprendre une respiration normale
Cette procédure est répétée trois fois afin d'obtenir des mesures fiables.
Nous avons effectué cette installation deux fois. Une fois avec un nez normal, « nu »/vide. Puis une deuxième fois avec tous les outils que je connais et qui améliorent ma respiration : inserts en coton synthétique, pince-nez et inhalateur nasal mentholé VICKS. Pour en savoir plus : www.enstips.com/guide C'était un peu délicat, mais j'ai réussi à placer la pince nasale sous le masque. J'inhalais le menthol avant chacune des trois séries de mesures.
Quand nous avons reçu les résultats, le médecin et moi avons été vraiment surpris. Lisez bien : sans rien dans le nez, j’ai pu inspirer TROIS litres d’air dans mes poumons. Avec du coton, une pince et du menthol, j’ai pu inspirer SIX litres d’air dans mes poumons. Deux fois plus !
Nous étions tous les deux stupéfaits et avons décidé de refaire l’examen (trois autres séries sans rien dans le nez et trois séries avec le nez « aidé »). Le résultat était presque identique : DEUX litres sans rien dans le nez, et QUATRE litres avec le coton, etc. Je ne sais pas pourquoi les chiffres étaient différents ; le test a été effectué par un autre technicien, qui m’a donné des consignes légèrement différentes. Mais le médecin a dit que ce n’était pas important, puisque le rapport entre les deux valeurs était à nouveau de 2 pour 1.
Il a également examiné les autres valeurs et m’a dit que je respirais essentiellement avec la poitrine. Et qu’avec le menthol, etc., j’arrivais à respirer correctement avec le ventre.
J’ai eu l’impression que cela confirmait enfin ce que je décrivais depuis tout ce temps. En général, je n’arrive pas à prendre une inspiration satisfaisante, mais quand le coton est placé exactement au bon endroit pendant le test, ou quand j’inhale du menthol, j’ai soudain l’impression de pouvoir respirer profondément jusque dans le ventre. C’est comme si je sentais la résistance du diaphragme, et parfois même des picotements.
J’étais déjà resté plus de quatre heures au cabinet du médecin, c’est pourquoi nous n’avons pas pu poursuivre les tests. J’aimerais savoir lequel de mes outils a joué le plus grand rôle : le coton, la pince ou le menthol. Mais je suis déjà étonné d’obtenir un résultat aussi net !
Je sais que la technique de mesure était quelque peu expérimentale. Mais il existe aussi des méthodes plus officielles de « spirométrie nasale », si vous faites une recherche sur Google. Ce n’est donc pas entièrement nouveau. Mais, à ma connaissance, je n’ai jamais vu cette mesure effectuée chez des patients atteints de SNV.
Tout le monde se demande probablement quelle pourrait être l’explication. Il existe ce qu’on appelle le « réflexe nasopulmonaire », évoqué par Scheithauer et Houser dans leurs articles. En gros, le nez est directement relié aux poumons par le nerf trijumeau — c’est un fait connu depuis les années 1960. Par exemple, des tests ont montré que lorsqu’on vaporise de l’eau glacée sur la muqueuse nasale, les poumons et les bronches se contractent par mesure de protection.
Il semble également y avoir un effet sur la tolérance au CO2, qui est le principal déclencheur de notre réflexe respiratoire. Houser évoque cet article dans son article.
Prochaines étapes
Pour ma part, je transmettrai ces résultats à mes autres médecins et j'en discuterai avec eux. Ils pourraient également m'être utiles pour faire une demande d'invalidité ou dans d'autres situations où je dois prouver que ma souffrance est réelle ! Je peux enfin montrer qu'il existe effectivement un grave problème respiratoire chez moi, qui provoque une importante accumulation de lactate, une acidose lactique et une hyperventilation.
J'espère que mon cas vous inspirera et vous motivera à consulter votre médecin pour essayer de faire réaliser les mêmes tests. Vous obtiendrez peut-être des résultats similaires. Cela pourrait grandement vous aider à prouver votre état aux médecins, devant un tribunal ou simplement à votre famille, qui ne comprend pas.
Si vous souhaitez savoir si cela pourrait vous concerner, essayez le test CP pour évaluer votre faible tolérance au CO2, ce qui pourrait indiquer que vous avez les mêmes problèmes. J'obtiens généralement environ 14 secondes en journée, mais je me sens beaucoup mieux lorsque j'atteins parfois 25 secondes ou plus le matin. Lien vers la vidéo
Pour moi, le meilleur moyen d'augmenter la tolérance au CO2 et d'améliorer la respiration en général a été d'utiliser des inserts en coton synthétique, comme décrit dans www.enstips.com/guide
Si vous pensez avoir un taux de lactate élevé, une méthode éprouvée cliniquement pour améliorer son élimination consiste à utiliser Gelum, disponible dans les pharmacies allemandes. J'en utilise depuis plusieurs mois. Cela peut parfois me donner un véritable regain d'énergie, mais sachez qu'il ne s'agit que d'un soutien, jamais d'une solution.
À propos du Dr Weiss
J’apprécie énormément ce médecin. Il a été très gentil et compréhensif. C’est l’un des rares médecins à comprendre que le psychosomatique va de l’esprit au corps et du corps à l’esprit, et que le corps peut provoquer des symptômes bien plus puissants que ce que la seule volonté pourrait contrôler. C’est un expert de tout ce qui touche à la respiration et il comprend aussi très bien le système nerveux.
Il avait entendu parler du SNV, mais ne connaissait pas grand-chose au sujet. Il semblait toutefois sincèrement intéressé. On sent que c’est sa passion et qu’il s’est donné pour mission d’aider les personnes qui ont des problèmes respiratoires.
Mon assurance maladie publique allemande a pris en charge une partie des examens, mais j’ai dû en payer certains moi-même. Ils ont été très transparents à ce sujet : la première chose qu’on m’a remise était une liste de prix détaillant chaque examen. Le test à vélo coûtait par exemple 80 €, l’analyse des gaz du sang 30 €.
Vous pouvez prendre rendez-vous sur place ou en visioconférence. J’ai pu obtenir un rendez-vous dans un délai d’un à deux mois. https://www.weiss.de/en/
Ils proposent également des séjours en clinique pour traiter les troubles respiratoires, comme l’hyperventilation chronique. Vous y apprendrez notamment des exercices Buteyko et vous vous entraînerez avec un capnomètre EtCO2. Mais ils proposent aussi bien d’autres choses, que je n’ai pas étudiées en détail. Ils me l’ont également proposé. Une semaine coûte 1 500 €. Ils n’ont aucunement essayé de me pousser à le faire.
Je ne pense pas que cela aiderait dans mon cas, car j’ai déjà étudié en profondeur la méthode Buteyko, entre autres. Mais cela pourrait être vraiment utile aux personnes souffrant d’hyperventilation chronique. Autre possibilité : suivre un programme en ligne beaucoup moins cher, avec un capnomètre envoyé à domicile.
J’envisage toujours de séjourner dans leur clinique à l’avenir, pour voir si nous pouvons atténuer un peu mes symptômes ou, à défaut, effectuer davantage de mesures et en discuter avec un médecin véritablement intéressé.
Je connais un autre patient allemand atteint de SNV qui est déjà allé le consulter et chez qui une hyperventilation chronique a également été diagnostiquée. Je vais lui demander de commenter cette publication pour confirmer et raconter son expérience.