Acho que descobri algo realmente importante para fazer com que a ENS seja reconhecida. Pode ser um pouco complexo, mas peço que tenham paciência comigo. Façam suas perguntas; tentarei editar a publicação para torná-la mais compreensível.
Primeiro, a versão curta
Fui a um médico novo. Ele diagnosticou que as atividades cotidianas elevam muito meu nível de lactato (700% acima do normal), o que explica a exaustão. E também que, ao respirar pelo meu nariz "nu", consigo utilizar apenas 50% do volume dos meus pulmões. Há também uma tendência à hiperventilação, que pode facilmente se tornar crônica se você não agir contra ela, e eu faço isso. Vou apresentar os exames diagnósticos, que todos podem repetir com seus médicos e que potencialmente podem facilitar o reconhecimento do seu sofrimento pelos profissionais de saúde e também por amigos&familiares.
***** Observação importante *****
Este é apenas o relato de um único paciente com ENS. Pode ser diferente para todos vocês, ou apenas para um subconjunto de vocês. Como todos sabemos, a ENS assume muitas formas. Respirar sempre foi meu principal problema em tudo isso.
Versão longa
Há duas semanas, fui consultar um novo médico em Mannheim, na Alemanha, o Dr. Weiss, especializado em respiração e na conexão mente-corpo. Ele tem um canal no YouTube com muitos vídeos explicando vários assuntos. Tudo está em alemão, mas há legendas automáticas em inglês muito boas. Link do vídeo
Fizemos dois exames separados, que estou mostrando na imagem anexa. Por favor, não os confundam: eles são completamente independentes um do outro. O exame A está na parte de cima, e o exame B, na parte de baixo.
Exame A: teste de exercício cardiopulmonar (CPET)
Este exame também é chamado de ergoespirometria (traduzindo aproximadamente: "teste respiratório em uma bicicleta"); não o confunda com o outro exame, chamado espirometria ("medição da respiração").
Fizemos este primeiro. É um exame padronizado que muitos médicos poderão realizar. Se quiser repeti-lo, eu procuraria um pneumologista ou cardiologista, ou talvez alguém especializado em atletas.
O exame foi realizado da seguinte forma:
- Análise de gases sanguíneos (BGA)
- 10 minutos em uma bicicleta ergométrica, respirando estritamente pelo nariz, enquanto a respiração e a frequência cardíaca eram monitoradas. A intensidade aumentava a cada poucos minutos, até você sentir que precisa usar a boca para respirar. Cheguei a 200 watts, suando levemente.
- 10 minutos sentado calmamente, ainda monitorando a respiração e a FC
- outra análise de gases sanguíneos para comparar com a primeira.
O resultado foi como você pode ver nas imagens. Já comecei com níveis elevados de lactato no sangue, de 4 (quando o normal é de 0 a 2). No passado, fiz BGA que apresentaram valores normais; só posso especular por que estava elevado naquele dia. O passeio de bicicleta não foi muito exigente para meus músculos (eu costumava fazer treinamento funcional várias vezes por semana), mas foi muito estressante para minha mente e minha respiração. Depois, senti um pouco de tontura e uma leve náusea.
Após o passeio de bicicleta, as medições mostraram baixo CO2 (termo médico: hipocapnia, hiperventilação/respiração excessiva) no sangue (pCO2) e no gás exalado (EtCO2). Também mostraram acidose láctica, ou seja, níveis muito altos de lactato combinados com níveis reduzidos/ácidos de pH no sangue.
O médico realiza esse tipo de exame muitas vezes por semana e diz que os valores mais altos que já vê ficam na faixa de 6 a 8, nunca 14 mmol/L como no meu caso.
O que isso significa? O lactato é produzido quando suas células tentam gerar energia, mas não recebem oxigênio suficiente. Isso indica que o fornecimento de oxigênio às células do meu corpo é limitado. Observe que as medições de oxigênio no sangue (SpO2) não significam nada nesse contexto. No meu caso, ele está em 99% de qualquer forma.
Então esse foi o primeiro exame, e fiquei muito feliz por finalmente ver um resultado tão inequívoco. A acidose láctica apresenta sintomas de exaustão e fadiga — isso é um fato comprovado — e meus valores são muito altos (como indicado pela máquina, que adicionou um 
duplo ao lado da medição). Você pode ler mais sobre isso aqui.
Exame B: Espirometria
Não se confunda com o nome: espirometria significa "medição da respiração" e é o exame padrão que muitas pessoas já fizeram no consultório de um pneumologista. Ele é usado para determinar o volume máximo dos pulmões e alguns outros valores. Normalmente, é realizado pela boca, como você pode ver na foto em preto&branco acima. Já fiz esse tipo de medição no passado e apresentei valores saudáveis e fortes respirando pela boca. Mas, como estamos analisando a ENS, tentamos algo diferente.
Meu principal problema sempre foi: durante a respiração nasal normal, sinto que não consigo inspirar satisfatoriamente. Então decidimos modificar o aparelho de medição para uma medição nasal. Anexei uma foto que tirei, na qual é possível vê-lo.
O procedimento padrão para este exame é o seguinte:
- Respire normalmente no aparelho
- O técnico pede que você faça uma inspiração máxima, rápida e profunda
- O técnico pede que você faça uma expiração máxima e rápida
- Continue respirando normalmente
Isso é repetido três vezes para obter boas medições.
Fizemos essa configuração duas vezes. Uma vez com um nariz normal, “nu”/vazio. E uma segunda vez com todas as ferramentas que conheço para melhorar minha respiração: inserções de algodão sintético, clipe nasal e inalador de mentol VICKS. Leia mais aqui: www.enstips.com/guide Foi um pouco complicado, mas consegui colocar o clipe nasal sob a máscara. Inalei o mentol antes de cada uma das três rodadas de medição.
Quando obtivemos os resultados, tanto o médico quanto eu ficamos realmente surpresos. Leia com atenção: com meu nariz nu, consegui inspirar TRÊS litros de ar para os pulmões. Ao usar algodão+clipe+mentol, consegui inspirar SEIS litros de ar para os pulmões. O dobro!
Ficamos ambos atônitos e decidimos repetir o teste (mais 3 rodadas com o nariz nu e 3 rodadas com o nariz “assistido”). E o resultado foi quase o mesmo. DOIS litros com o nariz nu e QUATRO litros com algodão etc. Não tenho certeza de por que os números foram diferentes; foi com um técnico diferente, que me instruiu de uma maneira um pouco diferente. Mas o médico disse que isso não é importante, porque a relação entre os dois valores é novamente de 2x.
Ele também analisou os outros valores e me disse que, basicamente, só estou respirando pelo peito. E, quando uso mentol etc., consigo respirar corretamente com a barriga.
Isso pareceu finalmente confirmar o que eu vinha descrevendo o tempo todo. Normalmente não consigo respirar de maneira satisfatória, mas, quando o algodão fica exatamente no lugar certo durante o teste com algodão, ou com a inalação de mentol, de repente sinto que consigo respirar profundamente até o estômago. É como se eu pudesse sentir a resistência do diafragma e, às vezes, até um certo formigamento.
Eu já havia ficado no consultório por mais de 4 horas, e por isso não pudemos continuar com mais testes. Eu teria interesse em descobrir qual das minhas ferramentas teve o maior papel: algodão, clipe ou mentol. Mas já estou impressionado ao ver um resultado tão claro!
A técnica de medição foi um pouco experimental, eu sei. Mas também existem maneiras mais formais de fazer “espirometria nasal”, se você pesquisar no Google. Portanto, isso não é algo completamente novo. Mas, até onde sei, nunca vi isso ser medido em pacientes com ENS.
Agora, provavelmente todos estão se perguntando qual poderia ser a explicação. Existe algo chamado “reflexo nasopulmonar”, mencionado por Scheithauer e Houser em seus artigos. Basicamente, o nariz está efetivamente conectado aos pulmões por meio do nervo trigêmeo — isso é um fato conhecido desde a década de 1960. Por exemplo, foi testado que, quando se borrifa água gelada na mucosa nasal, os pulmões/brônquios se contraem como mecanismo de proteção.
Também parece haver um efeito sobre a tolerância ao CO2, que é o principal fator que impulsiona nosso reflexo respiratório. Este artigo foi mencionado por Houser em seu artigo.
Próximos passos
No meu caso, entregarei esses resultados aos meus outros médicos e conversarei com eles sobre isso. Eles também podem ser úteis ao tentar solicitar benefícios por incapacidade ou em outras situações nas quais eu precise provar que meu sofrimento é real! Finalmente posso mostrar que há, de fato, um problema grave com minha respiração, causando grande acúmulo de lactato, acidose láctica e hiperventilação.
Espero que meu caso inspire e motive você a procurar fazer os mesmos testes com seu médico. Espero que você obtenha resultados semelhantes. Isso pode ajudar muito a provar sua condição aos médicos, no tribunal ou simplesmente à sua família, que não entende.
Se quiser uma indicação de que isso pode ser relevante para você, tente o teste de CP para verificar sua baixa tolerância ao CO2, o que pode indicar que você tem os mesmos problemas. Normalmente obtenho apenas cerca de 14 segundos durante o dia, mas me sinto muito melhor quando às vezes obtenho mais de 25 pela manhã. Link do vídeo
Para mim, a melhor maneira de aumentar a tolerância ao CO2 e melhorar a respiração em geral tem sido usar inserções de algodão sintético, conforme descrito em www.enstips.com/guide
Se você suspeita que seu nível de lactato está alto, uma maneira clinicamente comprovada de melhorar seu processamento é usar Gelum, disponível em farmácias alemãs. Eu o uso há meses. Às vezes ele pode me dar um verdadeiro impulso, mas saiba que será apenas um apoio, nunca uma solução.
Sobre o Dr. Weiss
Valorizo muito este médico. Ele foi muito gentil e compreensivo. É um dos poucos médicos que entendem que psicossomático significa mente->corpo e corpo->mente, e que o corpo pode causar sintomas muito mais fortes do que a pura força de vontade jamais conseguiria controlar. Ele é especialista em tudo relacionado à respiração e também entende muito bem o sistema nervoso.
Ele já tinha ouvido falar de ENS, mas não sabia muito sobre isso. Mas pareceu genuinamente interessado. Parece que essa é realmente sua paixão e que ele fez disso sua missão de vida: ajudar pessoas com problemas respiratórios.
Parte dos exames foi coberta pelo meu seguro de saúde público alemão, mas tive de pagar algumas medições do meu próprio bolso. Eles foram muito transparentes sobre isso: a primeira coisa que me entregaram foi uma tabela de preços que listava cada medição individualmente. O teste na bicicleta, por exemplo, custou 80 €, e a análise de gases sanguíneos, 30 €.
Você pode marcar consultas presencialmente ou também por videochamada. Consegui uma consulta dentro de 1 a 2 meses. https://www.weiss.de/en/
Eles também administram uma clínica onde você pode tratar disfunções respiratórias, como a hiperventilação crônica. Lá, você aprenderá, por exemplo, exercícios de Buteyko e treinará com um capnômetro de EtCO2. Mas eles também fazem muito mais, sobre o que ainda não pesquisei profundamente. Eles também me ofereceram isso. Uma semana custaria 1.500 €. Eles não tentaram me pressionar de forma alguma.
Não acho que isso seja eficaz para tratar o meu caso, porque já estudei Buteyko etc. extensivamente. Mas, para pessoas com hiperventilação crônica, isso pode ser realmente útil. Como alternativa, você pode fazer um programa on-line muito mais barato, no qual eles enviam um dispositivo capnômetro.
Ainda estou pensando em organizar uma estadia na clínica deles no futuro, para ver se podemos melhorar um pouco meus sintomas ou simplesmente fazer mais medições e discuti-las com um médico genuinamente interessado.
Conheço outro paciente alemão com ENS que já foi consultá-lo e também recebeu diagnóstico de hiperventilação, crônica no caso dele. Vou pedir que comente nesta publicação para confirmar e contar sua história.