Potrei aver scoperto alcune informazioni davvero importanti per ottenere il riconoscimento della ENS. Potrebbe essere un po' complesso, ma vi prego di seguirmi. Fate le vostre domande: cercherò di modificare il post per renderlo più comprensibile.

Prima di tutto, la versione breve

Ho visto un nuovo medico. Ha diagnosticato che le attività quotidiane mi provocano un livello di lattato molto elevato (il 700% in più del normale), il che spiega la spossatezza. Inoltre, quando respiro con il naso "nudo", riesco a utilizzare solo il 50% del volume polmonare. C'è anche una tendenza all'iperventilazione, che può facilmente diventare cronica se non si interviene, cosa che io faccio. Illustrerò gli esami diagnostici che tutti possono ripetere con i propri medici e che potrebbero rendere più facile far riconoscere la propria sofferenza dal personale medico, dagli amici e dalla famiglia.

***** Attenzione *****

Questa è solo la relazione relativa a un singolo paziente con ENS. Per tutti voi, o solo per alcuni di voi, potrebbe essere diverso. Come tutti sappiamo, la ENS si manifesta in molte forme. La respirazione è sempre stata il mio problema principale in tutto questo.

Versione lunga

Due settimane fa sono andato da un nuovo medico a Mannheim, in Germania, il dottor Weiss, specializzato nella respirazione e nella connessione mente-corpo. Ha un canale YouTube con molti video esplicativi. È tutto in tedesco, ma i sottotitoli automatici in inglese sono davvero validi. Link al video

Abbiamo eseguito due esami distinti, che mostro nell'immagine allegata. Non confondeteli: sono completamente separati l'uno dall'altro. L'esame A è quello in alto e l'esame B quello in basso.

Esame A: test da sforzo cardiopolmonare (CPET)

Questo esame è chiamato anche spiroergometria (si traduce più o meno con: "test della respirazione su una bicicletta"); non confondetelo con l'altro esame, chiamato spirometria ("misurazione della respirazione").
Abbiamo iniziato da questo. È un esame standardizzato che molti medici sono in grado di eseguire. Se volete ripeterlo, cercherei un pneumologo o un cardiologo, oppure qualcuno specializzato in atleti.

L'esame si è svolto in questo modo:

1. Analisi dei gas ematici (BGA)
2. 10 minuti su una cyclette, respirando rigorosamente attraverso il naso e misurando respirazione e frequenza cardiaca. L'intensità aumentava ogni pochi minuti, finché non si ha la sensazione di dover usare la bocca per respirare. Sono arrivato a 200 watt, sudando leggermente.
3. 10 minuti seduto tranquillamente, continuando a misurare la respirazione e la frequenza cardiaca
4. Un'altra analisi dei gas ematici per confrontarla con la prima.

Il risultato è stato quello che potete vedere nelle immagini. Sono partito da livelli di lattato ematico già elevati, pari a 4 (mentre il valore normale è 0-2). In passato ho fatto analisi dei gas ematici che mostravano valori normali; posso solo ipotizzare perché quel giorno fosse elevato. La pedalata non è stata particolarmente impegnativa per i miei muscoli (in passato mi allenavo nel fitness funzionale diverse volte alla settimana), ma è stata molto stressante per la mente e la respirazione. Dopo mi sentivo un po' stordito e leggermente nauseato.

Dopo la pedalata, le misurazioni hanno mostrato bassi livelli di CO2 nel sangue (pCO2) e nei gas respiratori (EtCO2) (termine medico: ipocapnia, iperventilazione/respirazione eccessiva). Inoltre, è stata rilevata un'acidosi lattica, cioè un livello di lattato molto elevato associato a livelli di pH ematico ridotti/acidi.
Il medico esegue questo tipo di test molte volte alla settimana e afferma che i valori più alti che vede raggiungono il livello 6-8, mai 14 mmol/L come nel mio caso.
Cosa significa? Il lattato viene prodotto quando le cellule cercano di produrre energia, ma non ricevono abbastanza ossigeno. Questo indica che l'apporto di ossigeno alle cellule del mio corpo è limitato. Attenzione: le misurazioni dell'ossigeno nel sangue (SpO2) non significano nulla a questo proposito. Nel mio caso è comunque al 99%.

Questo è stato il primo esame e sono stato davvero felice di vedere finalmente un risultato così inequivocabile. L'acidosi lattica provoca sintomi di spossatezza e affaticamento: è un fatto accertato e i miei valori sono molto elevati (come indicato dalla macchina, che ha aggiunto un doppio accanto alla misurazione). Potete leggere ulteriori informazioni qui.

Esame B: spirometria

Non lasciatevi confondere dal nome: spirometria significa "misurazione della respirazione" ed è l'esame standard che molte persone hanno già fatto nello studio di uno pneumologo. Serve a determinare il volume polmonare massimo e alcuni altri valori. Di solito viene eseguita attraverso la bocca, come potete vedere nella foto in bianco e nero qui sopra. In passato ho fatto questo tipo di misurazione e, respirando con la bocca, avevo valori sani e ottimali. Ma, dato che stiamo esaminando la ENS, abbiamo provato qualcosa di diverso.
Il mio problema principale è sempre stato questo: durante la normale respirazione nasale, ho la sensazione di non riuscire a fare un respiro soddisfacente. Abbiamo quindi deciso di modificare l'apparecchiatura per eseguire la misurazione dal naso. Ho allegato una foto scattata da me, in cui potete vederla.

La procedura standard per questo esame è la seguente:

1. Respirare normalmente nell'apparecchiatura
2. Il tecnico chiede di inspirare rapidamente e profondamente al massimo
3. Il tecnico chiede di espirare rapidamente al massimo
4. Continuare a respirare normalmente

La procedura viene ripetuta tre volte per ottenere misurazioni accurate.

Abbiamo eseguito questa procedura due volte: una con il naso normale, "nudo"/vuoto, e una seconda volta con tutti gli strumenti che so migliorare la mia respirazione: inserti di cotone sintetico, fermaglio nasale e inalatore nasale allo stick al mentolo VICKS. Per saperne di più: www.enstips.com/guide È stato un po' complicato, ma sono riuscito a inserire il fermaglio nasale sotto la mascherina. Ho inalato il mentolo prima di ciascuno dei tre cicli di misurazione.

Quando abbiamo ottenuto i risultati, sia io sia il medico siamo rimasti davvero sorpresi. Leggete attentamente: con il naso nudo, riuscivo a immettere nei polmoni TRE litri d'aria. Usando cotone+fermaglio+mentolo, riuscivo a immettere nei polmoni SEI litri d'aria. Il doppio!
Siamo rimasti entrambi sbalorditi e abbiamo deciso di ripetere l'esame (altri 3 cicli con il naso nudo e 3 cicli con il naso "assistito"). Il risultato è stato quasi identico: DUE litri con il naso nudo e QUATTRO litri con cotone ecc. Non sono sicuro del motivo per cui i numeri fossero diversi: il tecnico era un altro e mi ha dato istruzioni leggermente diverse. Ma il medico ha detto che non è importante, perché il rapporto tra i due valori è ancora una volta di 2x.
Ha esaminato anche gli altri valori e mi ha detto che, in pratica, respiro solo con il petto. Quando invece uso il mentolo ecc., riesco a respirare correttamente con la pancia.

È stato come vedere finalmente confermato ciò che descrivevo da sempre. Di solito non riesco a fare un respiro soddisfacente, ma quando il cotone si trova esattamente nel punto giusto durante il test con il cotone, o quando inalavo il mentolo, improvvisamente ho la sensazione di riuscire a respirare profondamente fino allo stomaco. È come se riuscissi a sentire la resistenza del diaframma e a volte persino un certo formicolio.

Ero già rimasto nello studio del medico per più di 4 ore, per questo non abbiamo potuto continuare con altri esami. Mi interesserebbe capire quale dei miei strumenti abbia avuto il ruolo maggiore: cotone, fermaglio o mentolo. Ma sono già sbalordito nel vedere un risultato così chiaro!

So che la tecnica di misurazione era un po' sperimentale. Tuttavia, esistono anche metodi più formali per eseguire la "spirometria nasale", se la cercate su Google. Quindi non è qualcosa di completamente nuovo. Ma, per quanto ne so, non ho mai visto effettuare questa misurazione su pazienti affetti da ENS.

Ora probabilmente tutti si chiedono quale possa essere la spiegazione. Esiste qualcosa chiamato "riflesso nasopolmonare", menzionato da Scheithauer e Houser nei loro articoli. In pratica, il naso è effettivamente collegato ai polmoni attraverso il nervo trigemino: è un fatto noto dagli anni Sessanta. Per esempio, è stato dimostrato che, quando si spruzza acqua ghiacciata sulla mucosa nasale, i polmoni/bronchi si contraggono come meccanismo protettivo.
Sembra inoltre che vi sia un effetto sulla tolleranza alla CO2, che è il principale stimolo del nostro riflesso respiratorio. Houser ha menzionato questo studio in un suo articolo.

Prossimi passi

Da parte mia, consegnerò questi risultati agli altri miei medici e ne discuterò con loro. Potrebbero anche tornarmi utili quando cercherò di fare richiesta per l'invalidità o in altre situazioni in cui devo dimostrare che la mia sofferenza è reale! Finalmente posso dimostrare che c'è davvero un grave problema con la mia respirazione, che causa un forte accumulo di lattato, acidosi lattica e iperventilazione.

Per quanto riguarda te, spero che il mio caso possa ispirarti e motivarti a cercare di sottoporti agli stessi esami tramite il tuo medico. Spero che anche tu possa ottenere risultati simili. Potrebbe aiutarti molto a dimostrare la tua condizione ai medici, in tribunale o semplicemente alla tua famiglia, che non capisce.

Se vuoi capire se questo potrebbe essere rilevante per te, prova il test CP per verificare la tua bassa tolleranza alla CO2, che potrebbe indicare che hai gli stessi problemi. Di solito ottengo solo circa 14 secondi durante il giorno, ma mi sento molto meglio quando a volte raggiungo più di 25 secondi al mattino. Link al video
Per me, il modo migliore per aumentare la tolleranza alla CO2 e migliorare la respirazione in generale è stato usare inserti in cotone sintetico, come descritto in www.enstips.com/guide

Se sospetti di avere livelli elevati di lattato, un metodo clinicamente comprovato per migliorarne l'elaborazione consiste nell'usare Gelum, disponibile nelle farmacie tedesche. Lo uso da mesi. A volte può darmi una vera spinta, ma tieni presente che sarà sempre e solo un supporto, mai una soluzione.

Informazioni sul Dr. Weiss

Tengo molto a questo medico. È stato molto gentile e comprensivo. È uno dei pochi medici che capiscono che psicosomatico significa mente->corpo e corpo->mente, e che il corpo può causare sintomi molto più forti di quanto la sola forza di volontà possa mai controllare. È un esperto di tutto ciò che riguarda la respirazione e comprende molto bene anche il sistema nervoso.
Ha sentito parlare di ENS, ma non ne sapeva molto. Tuttavia, sembrava sinceramente interessato. Sembra che la respirazione sia davvero la sua passione e che abbia fatto della volontà di aiutare le persone con problemi respiratori la sua missione di vita.

I suoi esami sono stati parzialmente coperti dalla mia assicurazione sanitaria pubblica tedesca, ma ho dovuto pagare personalmente alcune misurazioni. Sono stati molto trasparenti al riguardo: la prima cosa che mi hanno consegnato è stato un listino prezzi con l'elenco di ogni singola misurazione. Il test su bicicletta, per esempio, costava 80 €, mentre l'analisi dei gas nel sangue costava 30 €.

È possibile fissare un appuntamento lì di persona oppure anche per una videochiamata. Sono riuscito a ottenere un appuntamento entro 1-2 mesi. https://www.weiss.de/en/

Gestiscono anche una clinica dove è possibile trattare disfunzioni respiratorie come l'iperventilazione cronica. Lì, per esempio, imparerai gli esercizi Buteyko e ti allenerai con un capnometro EtCO2. Tuttavia, fanno anche molto altro, che non ho approfondito. Hanno offerto questa possibilità anche a me. Una settimana costerebbe 1.500 €. Non hanno cercato in alcun modo di spingermi a farlo.
Non penso che questo sarebbe efficace nel trattare il mio caso, perché ho già studiato a fondo il metodo Buteyko e così via. Tuttavia, per le persone affette da iperventilazione cronica potrebbe essere davvero utile. In alternativa, è possibile seguire un programma online molto più economico, durante il quale viene inviato un capnometro.
Sto ancora valutando la possibilità di organizzare un soggiorno nella loro clinica in futuro, per vedere se possiamo migliorare almeno un po' i miei sintomi, oppure semplicemente per fare ulteriori misurazioni e discuterne con un medico sinceramente interessato.

Conosco un altro paziente tedesco affetto da ENS che è già andato da lui e a cui è stata diagnosticata anche un'iperventilazione, cronica nel suo caso. Gli chiederò di commentare questo post per confermare e raccontare la sua storia.