Chyba dowiedziałem się czegoś naprawdę ważnego, co może pomóc w uznaniu ENS. To może być nieco skomplikowane, ale proszę o cierpliwość. Zadawajcie pytania, a postaram się go edytować, żeby był bardziej zrozumiały.
Najpierw krótka wersja
Byłem u nowego lekarza. Stwierdził, że codzienne czynności powodują u mnie bardzo wysoki poziom mleczanu (o 700% wyższy od normy), co wyjaśnia wyczerpanie. Stwierdził również, że podczas oddychania przez mój „nag(i)” nos jestem w stanie wykorzystać tylko 50% objętości płuc. Występuje też tendencja do hiperwentylacji, która może łatwo przejść w stan przewlekły, jeśli się jej nie przeciwdziała — a ja to robię. Opiszę badania diagnostyczne, które każdy może powtórzyć ze swoim lekarzem i dzięki którym być może łatwiej będzie uzyskać uznanie swoich cierpień zarówno przez personel medyczny, jak i przyjaciół oraz rodzinę.
***** Uwaga *****
To jedynie opis przypadku jednego pacjenta z ENS. U każdego z was może wyglądać to inaczej lub dotyczyć tylko części z was. Jak wszyscy wiemy, ENS ma wiele postaci. Oddychanie zawsze było moim głównym problemem w całej tej sytuacji.
Długa wersja
Dwa tygodnie temu poszedłem do nowego lekarza w Mannheim w Niemczech, dr. Weissa, który specjalizuje się w oddychaniu i połączeniu umysłu z ciałem. Prowadzi kanał na YouTube z wieloma filmami wyjaśniającymi różne zagadnienia. Wszystko jest po niemiecku, ale automatyczne angielskie napisy są naprawdę dobre. Link do filmu
Wykonaliśmy dwa oddzielne badania, które pokazuję na załączonym obrazie. Proszę się nie pomylić — są całkowicie niezależne od siebie. U góry znajduje się badanie A, a na dole badanie B.
Badanie A: Kardiopulmonalny test wysiłkowy (CPET)
To badanie nazywa się również spiroergometrią (w przybliżeniu: „badanie oddechu na rowerze”). Nie należy mylić go z innym badaniem, zwanym spirometrią („pomiar oddechu”).
Najpierw wykonaliśmy właśnie to badanie. Jest to standaryzowany test, który wielu lekarzy będzie w stanie przeprowadzić. Jeśli chcesz go powtórzyć, poszukaj lekarza pulmonologa lub kardiologa, ewentualnie specjalisty medycyny sportowej.
Badanie przebiegało następująco:
- Analiza gazometrii krwi (BGA)
- 10 minut na rowerze stacjonarnym, ze ścisłym oddychaniem przez nos, podczas pomiaru oddechu i tętna. Intensywność zwiększano co kilka minut, aż poczujesz, że musisz użyć ust do oddychania. Skończyłem na poziomie 200 watów, lekko spocony.
- 10 minut spokojnego siedzenia, przy dalszym pomiarze oddechu i tętna
- kolejna analiza gazometrii krwi w celu porównania z pierwszą.
Wynik był taki, jak widać na zdjęciach. Już na początku miałem podwyższony poziom mleczanu we krwi — 4 (norma wynosi 0–2). W przeszłości wykonywane u mnie badania BGA wykazywały prawidłowe wartości, więc mogę tylko przypuszczać, dlaczego tego dnia poziom był podwyższony. Jazda na rowerze nie była szczególnie obciążająca dla moich mięśni (wcześniej kilka razy w tygodniu trenowałem fitness funkcjonalny), ale była bardzo stresująca dla mojego umysłu i oddechu. Potem czułem lekkie zawroty głowy i lekkie nudności.
Po jeździe na rowerze pomiary wykazały niski poziom CO2 (termin medyczny: hipokapnia, hiperwentylacja/nadmierna wentylacja) we krwi (pCO2) i w wydychanym powietrzu (EtCO2). Wykazały również kwasicę mleczanową, czyli bardzo wysoki poziom mleczanu w połączeniu z obniżonymi/kwaśnymi wartościami pH krwi.
Lekarz wykonuje tego rodzaju badania wiele razy w tygodniu i mówi, że najwyższe wartości, jakie kiedykolwiek obserwuje, mieszczą się w zakresie 6–8, nigdy zaś nie wynoszą 14 mmol/l, jak w moim przypadku.
Co to oznacza? Mleczan powstaje, gdy komórki próbują wytwarzać energię, ale nie otrzymują wystarczającej ilości tlenu. Wskazuje to, że zaopatrzenie komórek mojego organizmu w tlen jest ograniczone. Należy pamiętać, że pomiary poziomu tlenu we krwi (SpO2) nie mają w tym względzie żadnego znaczenia. U mnie i tak wynosi on 99%.
To było więc pierwsze badanie i bardzo się ucieszyłem, że w końcu zobaczyłem tak jednoznaczny wynik. Kwasica mleczanowa powoduje objawy wyczerpania i zmęczenia — jest to ustalony fakt, a moje wartości są bardzo wysokie (co wskazuje maszyna, dodając podwójny 
obok wyniku). Więcej informacji można przeczytać tutaj.
Badanie B: Spirometria
Nie należy sugerować się nazwą — spirometria oznacza „pomiar oddechu” i jest standardowym badaniem, które wiele osób miało już wykonywane w gabinecie pulmonologicznym. Służy do określenia maksymalnej objętości płuc i kilku innych parametrów. Zwykle wykonuje się ją przez usta, jak widać na czarno-białym zdjęciu powyżej. W przeszłości miałem wykonywane tego rodzaju pomiary i podczas oddychania przez usta uzyskiwałem prawidłowe, wysokie wartości. Ponieważ jednak przyglądamy się ENS, spróbowaliśmy czegoś innego.
Moim głównym problemem zawsze było to, że podczas normalnego oddychania przez nos mam wrażenie, że nie mogę nabrać satysfakcjonującego oddechu. Dlatego postanowiliśmy zmodyfikować aparaturę pomiarową tak, aby umożliwić pomiar przez nos. Załączyłem zrobione przeze mnie zdjęcie, na którym można to zobaczyć.
Standardowa procedura tego badania wygląda następująco:
- Oddychaj normalnie do aparatury
- Technik prosi o wykonanie szybkiego i maksymalnie głębokiego wdechu
- Technik prosi o wykonanie szybkiego, maksymalnego wydechu
- Kontynuuj normalne oddychanie
Powtórzono to trzy razy, aby uzyskać wiarygodne pomiary.
Przeprowadziliśmy tę konfigurację dwukrotnie. Za pierwszym razem z normalnym, „gołym”/pustym nosem. Za drugim razem ze wszystkimi znanymi mi narzędziami poprawiającymi oddychanie: syntetycznymi wkładkami z bawełny, klipsem na nos i mentolowym inhalatorem VICKS. Więcej informacji tutaj: www.enstips.com/guide Było to trochę skomplikowane, ale udało mi się umieścić klips na nos pod maską. Przed każdą z trzech rund pomiarów robiłem wdech mentolu.
Kiedy otrzymaliśmy wyniki, zarówno lekarz, jak i ja byliśmy naprawdę zaskoczeni. Przeczytaj uważnie: z gołym nosem byłem w stanie nabrać do płuc TRZY litry powietrza. Przy użyciu bawełny+klipsa+mentolu byłem w stanie nabrać do płuc SZEŚĆ litrów powietrza. Dwa razy więcej!
Obaj byliśmy zdumieni i postanowiliśmy powtórzyć test (kolejne 3 rundy z gołym nosem i 3 rundy z nosem „wspomaganym”). Wynik był niemal taki sam. DWA litry z gołym nosem i CZTERY litry z bawełną itd. Nie jestem pewien, dlaczego liczby się różniły — badanie przeprowadzał inny technik, który udzielał mi nieco innych instrukcji. Lekarz powiedział jednak, że to nieważne, ponieważ relacja między obiema wartościami ponownie wynosi 2x.
Przyjrzał się też pozostałym wartościom i powiedział mi, że zasadniczo oddycham wyłącznie klatką piersiową. Kiedy używam mentolu itd., jestem w stanie prawidłowo oddychać brzuchem.
Było to jak ostateczne potwierdzenie tego, co przez cały czas opisywałem. Zwykle nie mogę nabrać satysfakcjonującego oddechu, ale kiedy podczas testu z bawełną bawełna znajduje się dokładnie we właściwym miejscu albo gdy wdycham mentol, nagle mam wrażenie, że mogę oddychać głęboko aż do brzucha. To tak, jakbym czuł opór przepony, a czasami nawet lekkie mrowienie.
Spędziłem już w gabinecie lekarza ponad 4 godziny, dlatego nie mogliśmy kontynuować dalszych badań. Chciałbym sprawdzić, które z moich narzędzi odegrało największą rolę: bawełna, klips czy mentol. Już teraz jestem jednak zachwycony tak wyraźnym wynikiem!
Wiem, że technika pomiaru była nieco eksperymentalna. Istnieją jednak również bardziej formalne metody „spirometrii nosowej”, jeśli wyszukasz to w Google. Nie jest to więc całkowicie nowatorskie. O ile mi wiadomo, nie widziałem jednak, aby mierzono to u pacjentów z ENS.
Teraz zapewne wszyscy zastanawiają się, jakie może być wyjaśnienie. Istnieje coś takiego jak „odruch nosowo-płucny”, o którym wspominali Scheithauer i Houser w swoich artykułach. Zasadniczo nos jest skutecznie połączony z płucami przez nerw trójdzielny — to znany fakt od lat 60. XX wieku. Na przykład sprawdzono, że gdy rozpyli się lodowatą wodę na błonę śluzową nosa, płuca/oskrzela kurczą się jako mechanizm ochronny.
Wydaje się również, że ma to wpływ na tolerancję CO2, która jest głównym czynnikiem napędzającym odruch oddechowy. Houser wspomniał o tym artykule w swoim artykule.
Następne kroki
Jeśli chodzi o mnie, przekażę te wyniki pozostałym lekarzom i omówię je z nimi. Mogą się również przydać podczas ubiegania się o rentę lub w innych sytuacjach, w których muszę udowodnić, że moje cierpienie jest prawdziwe! Wreszcie mogę pokazać, że rzeczywiście występuje u mnie poważny problem z oddychaniem, powodujący nagromadzenie dużej ilości mleczanu, kwasicę mleczanową i hiperwentylację.
Mam nadzieję, że mój przypadek zainspiruje Cię i zmotywuje do podjęcia próby wykonania takich samych badań u lekarza. Oby wyniki były podobne. Może to bardzo pomóc w udowodnieniu swojego stanu lekarzom, w sądzie albo po prostu rodzinie, która tego nie rozumie.
Jeśli chcesz sprawdzić, czy może to mieć z Tobą związek, spróbuj wykonać test CP, aby zbadać swoją niską tolerancję CO2, co może wskazywać na występowanie tych samych problemów. W ciągu dnia zwykle osiągam tylko około 14 sekund, ale czasami rano czuję się znacznie lepiej, gdy osiągam wynik powyżej 25 sekund. Link do filmu
Dla mnie najlepszym sposobem na zwiększenie tolerancji CO2 i poprawę oddychania ogólnie było stosowanie syntetycznych wkładek z bawełny, opisanych tutaj: www.enstips.com/guide
Jeśli podejrzewasz u siebie podwyższony poziom mleczanu, jednym z klinicznie potwierdzonych sposobów poprawy jego przetwarzania jest stosowanie preparatu Gelum, dostępnego w niemieckich aptekach. Używam go od miesięcy. Czasami daje mi naprawdę wyraźny zastrzyk energii, ale pamiętaj, że zawsze będzie tylko wsparciem, a nigdy rozwiązaniem.
O doktorze Weissie
Bardzo cenię tego lekarza. Był niezwykle życzliwy i wyrozumiały. To jeden z niewielu lekarzy, którzy rozumieją, że psychosomatyka oznacza umysł->ciało i ciało->umysł, a także że ciało może powodować objawy o wiele silniejsze, niż czysta siła woli byłaby kiedykolwiek w stanie kontrolować. Jest ekspertem w dziedzinie oddychania, a także bardzo dobrze rozumie układ nerwowy.
Słyszał o ENS, ale niewiele o nim wiedział. Wydawał się jednak autentycznie zainteresowany. Wygląda na to, że oddychanie jest jego prawdziwą pasją i że uczynił z pomagania osobom z problemami oddechowymi swoją życiową misję.
Jego badania były częściowo refundowane przez moje niemieckie publiczne ubezpieczenie zdrowotne, ale za niektóre pomiary musiałem zapłacić sam. Wszystko było bardzo przejrzyste: pierwszą rzeczą, którą mi wręczono, był cennik zawierający każdy pojedynczy pomiar. Na przykład próba na rowerze kosztowała 80€, a analiza gazometrii 30€.
Wizyty można umawiać na miejscu albo również w formie wideorozmowy. Udało mi się uzyskać termin w ciągu 1–2 miesięcy. https://www.weiss.de/en/
Prowadzą również klinikę, w której można leczyć zaburzenia oddychania, takie jak przewlekła hiperwentylacja. Można tam na przykład nauczyć się ćwiczeń Buteyki i trenować z kapnometrem EtCO2. Oferują jednak znacznie więcej, z czym nie zdążyłem się dokładnie zapoznać. Zaproponowali to również mnie. Tygodniowy pobyt kosztowałby 1 500€. W żaden sposób nie próbowali mnie do tego namawiać.
Nie sądzę, aby było to skuteczne w leczeniu mojego przypadku, ponieważ dokładnie przestudiowałem już metodę Buteyki itd. Jednak dla osób z przewlekłą hiperwentylacją może to być naprawdę pomocne. Alternatywnie można skorzystać ze znacznie tańszego programu online, w ramach którego wysyłają urządzenie do pomiaru kapnometrii.
Nadal rozważam zorganizowanie w przyszłości pobytu w ich klinice, aby sprawdzić, czy uda nam się nieco poprawić moje objawy, albo po prostu wykonać więcej pomiarów i omówić je z autentycznie zainteresowanym lekarzem.
Znam jeszcze jednego niemieckiego pacjenta z ENS, który już się z nim konsultował i u którego również zdiagnozowano hiperwentylację — w jego przypadku przewlekłą. Poproszę go o komentarz pod tym wpisem, aby potwierdził te informacje i opowiedział swoją historię.