Ik denk dat ik een aantal zeer belangrijke dingen heb ontdekt om ENS erkend te krijgen. Het is misschien een beetje ingewikkeld, maar heb alsjeblieft geduld met me. Stel je vragen; ik zal proberen het bericht te bewerken zodat het begrijpelijker wordt.
Eerst de korte versie
Ik ben bij een nieuwe arts geweest. Hij stelde vast dat dagelijkse activiteiten bij mij een zeer hoog lactaatniveau veroorzaken (700% hoger dan normaal), wat de uitputting verklaart. Ook stelde hij vast dat ik bij het ademen door mijn "naakte" neus slechts 50% van mijn longvolume kan gebruiken. Daarnaast is er een neiging tot hyperventilatie, die gemakkelijk chronisch kan worden als je er niets tegen doet, wat ik wel doe. Ik zal de diagnostische tests beschrijven, die iedereen met zijn arts kan herhalen en die het mogelijk gemakkelijker maken om zijn lijden erkend te krijgen door medisch personeel en door vrienden&familie.
***** Let op *****
Dit is slechts het verslag van één enkele patiënt met ENS. Bij jullie kan het anders zijn, of slechts voor een deel van jullie gelden. Zoals we allemaal weten, kent ENS vele vormen. Ademhaling is altijd mijn belangrijkste probleem hierbij geweest.
Lange versie
Twee weken geleden ben ik naar een nieuwe arts in Mannheim, Duitsland gegaan: Dr. Weiss, die gespecialiseerd is in ademhaling en de verbinding tussen lichaam en geest. Hij heeft een YouTube-kanaal met veel video's waarin hij dingen uitlegt. Alles is in het Duits, maar er zijn zeer goede automatische Engelse ondertitels. Videolink
We hebben twee afzonderlijke tests gedaan, die ik op de bijgevoegde afbeelding laat zien. Laat je niet verwarren: ze staan volledig los van elkaar. Bovenaan test A en onderaan test B.
Test A: cardiopulmonale inspanningstest (CPET)
Deze test wordt ook spiro-ergometrie genoemd (vrij vertaald: "ademhalingstest op een fiets"); verwar hem niet met de andere test, spirometrie ("ademhalingsmeting").
We deden deze test eerst. Het is een gestandaardiseerde test die veel artsen kunnen uitvoeren. Als je hem wilt herhalen, zou ik op zoek gaan naar een longarts of cardioloog, of misschien iemand die gespecialiseerd is in sporters.
De testopstelling verliep als volgt:
- Bloedgasanalyse (BGA)
- 10 minuten op een hometrainer, strikt door de neus ademen, terwijl de ademhaling en hartslag werden gemeten. De intensiteit werd om de paar minuten verhoogd totdat je het gevoel hebt dat je je mond moet gebruiken om te ademen. Ik eindigde op 200 watt en zweette licht.
- 10 minuten rustig zitten, terwijl de ademhaling en hartslag nog steeds werden gemeten
- nog een bloedgasanalyse om te vergelijken met de eerste.
Het resultaat was zoals je op de foto's kunt zien. Ik begon al met een verhoogd bloedlactaatniveau van 4 (waarbij 0-2 normaal is). In het verleden heb ik BGA's gehad die normale waarden lieten zien; ik kan alleen maar speculeren waarom het die dag verhoogd was. De fietstocht was niet erg belastend voor mijn spieren (ik deed vroeger meerdere keren per week aan functionele fitnesstraining), maar wel zeer belastend voor mijn geest en ademhaling. Daarna voelde ik me een beetje duizelig en licht misselijk.
Na de fietstocht lieten de metingen een laag CO2-gehalte zien (medische term: hypocapnie, hyperventilatie/overademhaling) in het bloed (pCO2) en in de uitgeademde lucht (EtCO2). Daarnaast was er sprake van lactaatacidose, wat betekent dat er een zeer hoog lactaatgehalte was in combinatie met verlaagde/verzuurde pH-waarden in het bloed.
De arts voert dit soort tests meerdere keren per week uit en zegt dat de hoogste waarden die hij ooit ziet in het bereik van 6-8 liggen, en nooit 14 mmol/L zoals in mijn geval.
Wat betekent dit? Lactaat wordt geproduceerd wanneer je cellen energie proberen te produceren, maar niet genoeg zuurstof krijgen. Dit wijst erop dat de zuurstoftoevoer naar de cellen in mijn lichaam beperkt is. Let op: metingen van de zuurstofsaturatie in het bloed (SpO2) betekenen in dit opzicht niets. Bij mij is die toch 99%.
Dit was dus de eerste test en ik was erg blij om eindelijk zo'n onmiskenbaar resultaat te zien. Lactaatacidose veroorzaakt uitputting en vermoeidheid - dat is een vaststaand feit en mijn waarden zijn zeer hoog (zoals aangegeven doordat de machine een dubbele 
naast de meting toevoegde). Je kunt er hier meer over lezen.
Test B: spirometrie
Laat je niet misleiden door de naam: spirometrie betekent "ademhalingsmeting" en is de standaardtest die veel mensen al bij de longarts hebben gedaan. De test wordt gebruikt om het maximale longvolume en enkele andere waarden te bepalen. Gewoonlijk wordt hij via de mond uitgevoerd, zoals je op de zwart-witfoto hierboven kunt zien. Ik heb dit soort meting in het verleden gedaan en had gezonde, sterke waarden bij het ademen door mijn mond. Maar omdat we naar ENS kijken, hebben we iets anders geprobeerd.
Mijn grootste probleem is altijd geweest: bij normale neusademhaling heb ik het gevoel dat ik niet bevredigend kan inademen. Daarom besloten we de meetapparatuur aan te passen voor een neusmeting. Ik heb een foto bijgevoegd die ik zelf heb gemaakt, waarop je dit kunt zien.
De standaardprocedure voor deze test is als volgt:
- Adem normaal in het apparaat
- De technicus zegt dat je snel en diep maximaal moet inademen
- De technicus zegt dat je snel maximaal moet uitademen
- Ga door met normaal ademen
Dit wordt drie keer herhaald om betrouwbare metingen te krijgen.
We hebben deze opstelling twee keer uitgevoerd. De eerste keer met een normale, ‘blote’/lege neus. En de tweede keer met alle hulpmiddelen waarvan ik weet dat ze mijn ademhaling verbeteren: synthetische wattenstaafjes, een neusklem en een mentholinhalator van VICKS. Lees hier meer: www.enstips.com/guide Het was een beetje lastig, maar ik kon de neusklem onder het masker plaatsen. Voor elk van de drie meetrondes inhaleerde ik menthol.
Toen we de resultaten kregen, waren de arts en ik allebei echt verrast. Lees dit goed: met mijn blote neus kon ik DRIE liter lucht in mijn longen ademen. Met wattenstaafjes + neusklem + menthol kon ik ZES liter lucht in mijn longen ademen. Het dubbele!
We waren allebei verbijsterd en besloten de test te herhalen (nog eens 3 rondes met een blote neus en 3 rondes met een ‘geholpen’ neus). En het resultaat was vrijwel hetzelfde. TWEE liter met een blote neus en VIER liter met wattenstaafjes enzovoort. Ik weet niet zeker waarom de cijfers verschilden; het was een andere technicus die me iets anders instrueerde. Maar de arts zei dat dit niet belangrijk was, omdat de verhouding tussen de twee waarden opnieuw 2x was.
Hij bekeek ook de andere waarden en vertelde me dat ik in feite alleen vanuit mijn borst ademhaal. En wanneer ik menthol enzovoort gebruik, kan ik wel goed vanuit mijn buik ademhalen.
Dit voelde als de uiteindelijke bevestiging van wat ik al die tijd had beschreven. Gewoonlijk kan ik geen bevredigende ademhaling nemen, maar wanneer de watten tijdens de wattentest precies op de juiste plek zitten, of bij het inhaleren van menthol, voelt het plotseling alsof ik diep in mijn buik kan ademen. Het is alsof ik de weerstand van het middenrif kan voelen, en soms zelfs wat tintelingen.
Ik was al meer dan 4 uur in de praktijk van de arts, waardoor we niet verder konden gaan met meer tests. Ik zou graag afzonderlijk onderzoeken welk hulpmiddel de grootste rol speelde: de watten, de klem of de menthol. Maar ik ben nu al verbaasd dat er zo’n duidelijk resultaat uitkwam!
De meettechniek was een beetje experimenteel, dat weet ik. Maar er bestaan ook formelere manieren om ‘nasale spirometrie’ uit te voeren, als je ernaar googelt. Dit is dus niet volledig nieuw. Maar voor zover ik weet, heb ik dit nog nooit gemeten zien worden bij patiënten met ENS.
Nu vraagt iedereen zich waarschijnlijk af wat de verklaring zou kunnen zijn. Er bestaat zoiets als de ‘nasopulmonale reflex’, die door Scheithauer en Houser in hun publicaties is genoemd. In wezen is de neus via de nervus trigeminus effectief verbonden met de longen – dit is al sinds de jaren 60 een bekend feit. Zo is bijvoorbeeld getest dat wanneer je ijswater op het neusslijmvlies spuit, de longen/bronchiën samentrekken als beschermingsmechanisme.
Er lijkt ook een effect te zijn op de CO2-tolerantie, onze belangrijkste aanjager van de ademhalingsreflex. Houser heeft naar dit artikel verwezen in zijn artikel.
Volgende stappen
Wat mij betreft geef ik deze resultaten aan mijn andere artsen en bespreek ik ze met hen. Ze kunnen ook van pas komen wanneer ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering probeer aan te vragen of in andere situaties waarin ik moet bewijzen dat mijn lijden echt is! Eindelijk kan ik aantonen dat er daadwerkelijk sprake is van een ernstig probleem met mijn ademhaling, dat veel lactaatophoping, melkzuuracidose en hyperventilatie veroorzaakt.
Voor jou hoop ik dat mijn geval je inspireert en motiveert om eropuit te gaan en te proberen dezelfde tests door je arts te laten uitvoeren. Hopelijk zie je vergelijkbare resultaten. Het kan je enorm helpen om je aandoening aan artsen, in de rechtbank of gewoon aan je familie te bewijzen, die het niet begrijpt.
Als je wilt weten of dit mogelijk relevant voor je is, doe dan de CP-test om jezelf te testen op een lage CO2-tolerantie, wat erop kan wijzen dat je dezelfde problemen hebt. Overdag haal ik meestal slechts ongeveer 14 seconden, maar ik voel me veel beter wanneer ik ’s ochtends soms 25+ seconden haal. Videolink
Voor mij was het gebruik van synthetische wattenstaafjes, zoals beschreven op www.enstips.com/guide, de beste manier om mijn CO2-tolerantie en ademhaling in het algemeen te verbeteren.
Als je vermoedt dat je lactaatgehalte hoog is, is een klinisch bewezen manier om de verwerking ervan te verbeteren het gebruik van Gelum, dat verkrijgbaar is bij Duitse apotheken. Ik gebruik het al maanden. Soms geeft het me echt een flinke boost, maar let op: het blijft altijd slechts ondersteuning, nooit een oplossing.
Over Dr. Weiss
Ik heb veel waardering voor deze arts. Hij was erg vriendelijk en begripvol. Hij is een van de weinige artsen die begrijpen dat psychosomatisch zowel geest->lichaam als lichaam->geest betekent, en dat het lichaam symptomen kan veroorzaken die veel sterker zijn dan pure wilskracht ooit zou kunnen beheersen. Hij is deskundig op het gebied van alles wat met ademhaling te maken heeft en begrijpt ook het zenuwstelsel zeer goed.
Hij had van ENS gehoord, maar wist er niet veel van. Hij leek echter oprecht geïnteresseerd. Het lijkt erop dat dit echt zijn passie is en dat hij er zijn levensmissie van heeft gemaakt om mensen met ademhalingsproblemen te helpen.
Een deel van zijn onderzoeken werd vergoed door mijn Duitse wettelijke ziektekostenverzekering, maar sommige metingen moest ik zelf betalen. Ze waren hier heel transparant over: het eerste wat ze me gaven, was een prijslijst met daarop elke afzonderlijke meting. De fietstest kostte bijvoorbeeld 80€, bloedgasanalyse 30€.
Je kunt daar persoonlijk of ook via een videogesprek een afspraak maken. Ik kon binnen 1-2 maanden een afspraak krijgen. https://www.weiss.de/en/
Ze runnen ook een kliniek waar je ademhalingsstoornissen zoals chronische hyperventilatie kunt behandelen. Daar leer je bijvoorbeeld Buteyko-oefeningen en train je met een EtCO2-capnometer. Maar ze doen er nog veel meer, waar ik me nog niet grondig in heb verdiept. Ze boden dit ook aan mij aan. Eén week zou 1.500€ kosten. Ze probeerden dit op geen enkele manier aan mij op te dringen.
Ik denk niet dat dit effectief zal zijn voor mijn geval, omdat ik Buteyko enzovoort al uitgebreid heb bestudeerd. Maar voor mensen met chronische hyperventilatie kan dit wel echt nuttig zijn. Als alternatief kun je een veel goedkoper onlineprogramma volgen, waarbij ze je een capnometer opsturen.
Ik overweeg nog steeds om in de toekomst een verblijf in hun kliniek te regelen, om te zien of we mijn symptomen enigszins kunnen verbeteren, of gewoon om meer metingen te doen en ze te bespreken met een arts die oprecht geïnteresseerd is.
Ik ken nog een andere Duitse ENS-patiënt die al bij hem is geweest en bij wie ook hyperventilatie werd vastgesteld, in diens geval chronisch. Ik zal die persoon vragen om onder dit bericht te reageren ter bevestiging en om het eigen verhaal te vertellen.