Ich glaube, ich habe einige wirklich wichtige Informationen darüber gefunden, wie ENS anerkannt werden kann. Es ist vielleicht etwas kompliziert, aber bitte habt Geduld mit mir. Stellt eure Fragen, ich werde versuchen, den Beitrag verständlicher zu machen.
Ich war bei einem neuen Arzt. Er stellte fest, dass alltägliche Aktivitäten bei mir zu einem sehr hohen Laktatspiegel führen (700 % über dem Normalwert), was die Erschöpfung erklärt. Außerdem kann ich beim Atmen durch meine „nackte“ Nase nur 50 % meines Lungenvolumens nutzen. Es besteht auch eine Tendenz zur Hyperventilation, die leicht chronisch werden kann, wenn man nichts dagegen unternimmt – was ich tue. Ich werde die diagnostischen Tests erläutern, die jeder mit seinem Arzt wiederholen kann und die möglicherweise dabei helfen, das eigene Leiden gegenüber medizinischem Personal sowie Freunden und Familie verständlicher zu machen.
***** Bitte beachten *****
Dies ist nur der Bericht eines einzelnen Patienten mit ENS. Bei euch allen oder nur bei einem Teil von euch kann es anders sein. Wie wir alle wissen, tritt ENS in vielen Formen auf. Die Atmung war bei all dem immer mein Hauptproblem.
Vor zwei Wochen ging ich zu einem neuen Arzt in Mannheim, Deutschland, Dr. Weiss, der auf Atmung und die Verbindung zwischen Körper und Psyche spezialisiert ist. Er hat einen YouTube-Kanal mit vielen Videos, in denen er verschiedene Dinge erklärt. Alles ist auf Deutsch, aber es gibt wirklich gute automatische englische Untertitel. Videolink
Wir führten zwei separate Tests durch, die ich im beigefügten Bild zeige. Bitte verwechselt sie nicht, sie sind völlig unabhängig voneinander. Oben ist Test A, unten Test B.
Dieser Test wird auch Spiroergometrie genannt (grob übersetzt: „Atemtest auf einem Fahrrad“). Verwechselt ihn nicht mit dem anderen Test, der Spirometrie („Atemmessung“) genannt wird.
Wir führten diesen Test zuerst durch. Es handelt sich um einen standardisierten Test, den viele Ärzte durchführen können. Wenn ihr ihn wiederholen möchtet, würde ich nach einem Lungen- oder Kardiologen suchen, oder vielleicht nach jemandem, der auf Sportler spezialisiert ist.
Der Testablauf war folgendermaßen:
Das Ergebnis war, wie ihr auf den Bildern sehen könnt. Ich begann bereits mit einem erhöhten Blutlaktatwert von 4 (normal sind 0–2). In der Vergangenheit hatte ich BGA-Werte im Normalbereich; warum der Wert an diesem Tag erhöht war, kann ich nur vermuten. Die Fahrradtour war für meine Muskeln nicht besonders anstrengend (ich habe früher mehrmals pro Woche Funktionstraining gemacht), aber für meinen Kopf und meine Atmung sehr belastend. Danach war mir etwas schwindelig und leicht übel.
Nach der Fahrradtour zeigten die Messungen einen niedrigen CO2-Wert (medizinischer Begriff: Hypokapnie, Hyperventilation/Überatmung) im Blut (pCO2) und in der Atemluft (EtCO2). Außerdem lag eine Laktatazidose vor, also ein sehr hoher Laktatwert in Verbindung mit einem erniedrigten/sauren Blut-pH.
Der Arzt führt diese Art von Tests mehrmals pro Woche durch und sagt, dass die höchsten Werte, die er je sieht, im Bereich von 6–8 liegen – niemals bei 14 mmol/l wie in meinem Fall.
Was bedeutet das? Laktat entsteht, wenn eure Zellen Energie erzeugen wollen, aber nicht genügend Sauerstoff bekommen. Das deutet darauf hin, dass die Sauerstoffversorgung meiner Körperzellen eingeschränkt ist. Bitte beachtet, dass Blut-Sauerstoffmessungen (SpO2) in dieser Hinsicht nichts bedeuten. Bei mir liegt sie ohnehin bei 99 %.
Das war also der erste Test, und ich war sehr froh, endlich ein so eindeutiges Ergebnis zu sehen. Laktatazidose verursacht Erschöpfungs- und Müdigkeitssymptome – das ist eine erwiesene Tatsache, und meine Werte sind sehr hoch (wie durch die Maschine angezeigt, die neben der Messung ein doppeltes 
gesetzt hat). Mehr dazu könnt ihr hier lesen.
Lasst euch vom Namen nicht verwirren: Spirometrie bedeutet „Atemmessung“ und ist der Standardtest, den viele bereits in einer Lungenarztpraxis gemacht haben. Damit werden das maximale Lungenvolumen und einige weitere Werte bestimmt. Normalerweise wird der Test über den Mund durchgeführt, wie ihr auf dem Schwarz-Weiß-Foto oben sehen könnt. Ich habe diese Art der Messung schon früher gemacht und beim Atmen durch den Mund gesunde, starke Werte erzielt. Da es aber um ENS geht, haben wir etwas anderes ausprobiert.
Mein Hauptproblem war immer: Beim normalen Atmen durch die Nase habe ich das Gefühl, keinen zufriedenstellenden Atemzug nehmen zu können. Deshalb beschlossen wir, das Messgerät für eine nasale Messung anzupassen. Ich habe ein Foto beigefügt, das ich selbst aufgenommen habe und auf dem ihr es sehen könnt.
Der Standardablauf für diesen Test ist folgender:
Dies wird dreimal wiederholt, um gute Messwerte zu erhalten.
Wir führten diesen Aufbau zweimal durch: einmal mit einer normalen, „nackten“/leeren Nase und ein zweites Mal mit allen Hilfsmitteln, von denen ich weiß, dass sie meine Atmung verbessern: synthetische Watteeinsätze, Nasenclip und VICKS-Menthol-Inhalationsstift. Mehr dazu hier: www.enstips.com/guide Es war etwas knifflig, aber ich konnte den Nasenclip unter der Maske anbringen. Vor jeder der drei Messrunden inhalierte ich das Menthol.
Als wir die Ergebnisse erhielten, waren der Arzt und ich beide sehr überrascht. Lest genau: Mit meiner nackten Nase konnte ich DREI Liter Luft in meine Lunge atmen. Mit Watte+Clip+Menthol konnte ich SECHS Liter Luft in meine Lunge atmen. Die doppelte Menge!
Wir waren beide erstaunt und beschlossen, den Test zu wiederholen (weitere 3 Runden mit nackter Nase und 3 Runden mit „unterstützter“ Nase). Das Ergebnis war fast gleich: ZWEI Liter mit nackter Nase und VIER Liter mit Watte usw. Ich weiß nicht genau, warum die Zahlen anders waren; es war ein anderer Techniker, der mich etwas anders angeleitet hat. Der Arzt sagte jedoch, das sei nicht wichtig, weil das Verhältnis zwischen den beiden Werten erneut 2:1 betrug.
Er sah sich auch die anderen Werte an und sagte mir, dass ich im Grunde nur aus der Brust atme. Wenn ich Menthol usw. verwende, kann ich dagegen richtig in den Bauch atmen.
Das fühlte sich an wie eine endgültige Bestätigung dessen, was ich die ganze Zeit beschrieben hatte. Normalerweise kann ich keinen zufriedenstellenden Atemzug nehmen, aber wenn die Watte beim Watte-Test genau an der richtigen Stelle sitzt oder ich Menthol inhaliere, fühlt es sich plötzlich so an, als könnte ich tief in den Bauch atmen. Es ist, als könnte ich den Widerstand des Zwerchfells spüren, manchmal sogar mit einem leichten Kribbeln.
Ich war bereits mehr als 4 Stunden in der Arztpraxis, weshalb wir mit weiteren Tests nicht fortfahren konnten. Ich würde gerne herausfinden, welches meiner Hilfsmittel die größte Rolle gespielt hat – Watte, Clip oder Menthol. Aber schon jetzt bin ich überwältigt von diesem eindeutigen Ergebnis!
Die Messtechnik war etwas experimentell, das weiß ich. Wenn man danach googelt, gibt es jedoch auch formalere Methoden für eine „nasale Spirometrie“. Das ist also nicht völlig neu. Aber soweit ich weiß, wurde dies bei ENS-Patienten bisher noch nicht gemessen.
Nun fragt sich wahrscheinlich jeder, was die Erklärung sein könnte. Es gibt etwas, das als „nasopulmonaler Reflex“ bezeichnet wird und von Scheithauer und Houser in ihren Veröffentlichungen erwähnt wurde. Im Grunde ist die Nase über den Trigeminusnerv direkt mit der Lunge verbunden – das ist seit den 1960er-Jahren bekannt. So wurde beispielsweise getestet, dass das Besprühen der Nasenschleimhaut mit Eiswasser eine Kontraktion der Lunge/Bronchien als Schutzmechanismus auslöst.
Außerdem scheint es einen Einfluss auf die CO2-Toleranz zu geben, die der wichtigste Auslöser unseres Atemreflexes ist. Diese Studie wurde von Houser in seiner Arbeit erwähnt.
Ich werde diese Ergebnisse meinen anderen Ärzten vorlegen und mit ihnen besprechen. Sie könnten auch hilfreich sein, wenn ich eine Erwerbsminderungsrente beantrage oder in anderen Situationen nachweisen muss, dass mein Leiden real ist! Endlich kann ich zeigen, dass tatsächlich ein schwerwiegendes Atemproblem vorliegt, das zu einer starken Laktatbildung, Laktatazidose und Hyperventilation führt.
Ich hoffe, dass mein Fall euch inspiriert und motiviert, zu eurem Arzt zu gehen und dieselben Tests durchführen zu lassen. Hoffentlich erhaltet ihr ähnlich eindeutige Ergebnisse. Das könnte euch sehr dabei helfen, euren Zustand gegenüber Ärzten, vor Gericht oder einfach eurer Familie zu belegen, die ihn nicht versteht.
Wenn ihr einen Hinweis darauf bekommen möchtet, ob dies für euch relevant sein könnte, versucht den CP-Test, um eure CO2-Toleranz zu überprüfen. Eine niedrige Toleranz könnte darauf hindeuten, dass ihr dieselben Probleme habt. Tagsüber erreiche ich normalerweise nur etwa 14 Sekunden, fühle mich morgens aber deutlich besser, wenn ich manchmal 25+ Sekunden erreiche. Videolink
Für mich war die beste Methode, die CO2-Toleranz und die Atmung insgesamt zu verbessern, die Verwendung synthetischer Watteeinsätze, wie in www.enstips.com/guide beschrieben.
Wenn ihr vermutet, dass euer Laktatwert hoch ist, besteht eine klinisch nachgewiesene Möglichkeit, dessen Verarbeitung zu verbessern, in der Einnahme von Gelum, das in deutschen Apotheken erhältlich ist. Ich verwende es seit Monaten. Manchmal gibt es mir einen deutlichen Schub, aber denkt daran: Es ist immer nur eine Unterstützung, niemals eine Lösung.
Ich schätze diesen Arzt sehr. Er war äußerst freundlich und verständnisvoll. Einer der wenigen Ärzte, die verstehen, dass psychosomatisch „Psyche → Körper“ und „Körper → Psyche“ bedeutet und dass der Körper Symptome verursachen kann, die viel stärker sind, als reine Willenskraft jemals kontrollieren könnte. Er ist Experte für alle Aspekte der Atmung und versteht auch das Nervensystem sehr gut.
Er hatte von ENS gehört, wusste aber nicht viel darüber. Dennoch schien er aufrichtig interessiert zu sein. Es scheint, dass die Atmung tatsächlich seine Leidenschaft ist und er es sich zur Lebensaufgabe gemacht hat, Menschen mit Atemproblemen zu helfen.
Seine Untersuchungen wurden teilweise von meiner deutschen gesetzlichen Krankenversicherung übernommen, einige Messungen musste ich jedoch selbst bezahlen. Diesbezüglich waren sie sehr transparent: Als Erstes händigten sie mir eine Preisliste aus, auf der jede einzelne Messung aufgeführt war. Der Fahrradergometrie-Test kostete beispielsweise 80 €, die Blutgasanalyse 30 €.
Termine kann man dort persönlich oder auch für einen Videoanruf vereinbaren. Ich bekam innerhalb von 1–2 Monaten einen Termin. https://www.weiss.de/en/
Sie betreiben außerdem eine Klinik, in der Atemstörungen wie chronische Hyperventilation behandelt werden. Dort lernt man beispielsweise Buteyko-Übungen und trainiert mit einem EtCO2-Kapnometer. Sie bieten aber auch noch viel mehr an, womit ich mich bisher nicht eingehend beschäftigt habe. Das wurde mir ebenfalls angeboten. Eine Woche würde 1.500 € kosten. Sie versuchten jedoch in keiner Weise, mich dazu zu drängen.
Ich glaube nicht, dass dies bei mir wirksam wäre, da ich Buteyko usw. bereits ausführlich studiert habe. Für Menschen mit chronischer Hyperventilation könnte es jedoch sehr hilfreich sein. Alternativ kann man ein deutlich günstigeres Online-Programm absolvieren, bei dem ein Kapnometer zugeschickt wird.
Ich überlege weiterhin, in Zukunft einen Aufenthalt in ihrer Klinik zu organisieren, um zu sehen, ob wir meine Symptome etwas verbessern können – oder einfach, um weitere Messungen durchzuführen und sie mit einem wirklich interessierten Arzt zu besprechen.
Ich kenne einen weiteren deutschen ENS-Patienten, der bereits bei ihm war und ebenfalls mit Hyperventilation diagnostiziert wurde, in seinem Fall chronisch. Ich werde ihn bitten, unter diesem Beitrag zu kommentieren, um dies zu bestätigen und seine Geschichte zu erzählen.
