Puede que haya descubierto algo realmente importante para conseguir que se reconozca el ENS. Puede ser un poco complejo, pero tened paciencia conmigo. Hacedme vuestras preguntas e intentaré editar la publicación para hacerla más comprensible.
He visto a un médico nuevo. Me diagnosticó que las actividades cotidianas me provocan un nivel de lactato muy elevado (un 700 % por encima de lo normal), lo que explica el agotamiento. También determinó que, al respirar por mi nariz «desnuda», solo puedo utilizar el 50 % de mi volumen pulmonar. Además, existe una tendencia a la hiperventilación, que puede volverse crónica fácilmente si no se combate, y yo lo hago. Expondré las pruebas diagnósticas que cualquiera puede repetir con sus médicos y que potencialmente pueden facilitar que el personal médico, así como los amigos y la familia, reconozcan su sufrimiento.
***** Atención *****
Este es únicamente el informe de un solo paciente con ENS. Puede ser diferente para todos vosotros o solo para un subconjunto. Como todos sabemos, el ENS presenta muchas formas. La respiración siempre ha sido mi principal problema con todo esto.
Hace dos semanas fui a ver a un médico nuevo en Mannheim, Alemania, el Dr. Weiss, especializado en la respiración y la conexión mente-cuerpo. Tiene un canal de YouTube con muchos vídeos en los que explica diversos temas. Todo está en alemán, pero cuenta con subtítulos automáticos en inglés realmente buenos. Enlace al vídeo
Realizamos dos pruebas distintas, que muestro en la imagen adjunta. No os confundáis: son completamente independientes entre sí. La prueba A arriba y la prueba B abajo.
Esta prueba también se denomina ergoespirometría (se traduce aproximadamente como «prueba de respiración en bicicleta»); no la confundáis con la otra prueba, llamada espirometría («medición de la respiración»).
Hicimos esta primero. Es una prueba estandarizada que muchos médicos podrán realizar. Si queréis repetirla, buscaría a un neumólogo o cardiólogo, o quizá a alguien especializado en atletas.
La prueba se desarrolló así:
El resultado fue el que podéis ver en las imágenes. Ya partía de unos niveles elevados de lactato en sangre, de 4 (cuando lo normal es de 0 a 2). En el pasado me hicieron análisis de gases en sangre que mostraron valores normales; solo puedo especular sobre el motivo por el que estaba elevado ese día. El paseo en bicicleta no fue muy exigente para mis músculos (solía hacer entrenamiento de fitness funcional varias veces por semana), pero sí fue muy estresante para mi mente y mi respiración. Después me sentí un poco mareado y ligeramente nauseado.
Después del paseo en bicicleta, las mediciones mostraron niveles bajos de CO2 (término médico: hipocapnia, hiperventilación/sobrerrespiración) en la sangre (pCO2) y en el gas respiratorio (EtCO2). También mostraron acidosis láctica, es decir, un nivel de lactato muy elevado combinado con niveles de pH sanguíneo reducidos/ácidos.
El médico realiza este tipo de pruebas muchas veces por semana y dice que los valores más altos que ha visto están en el rango de 6-8, nunca en 14 mmol/L como en mi caso.
¿Qué significa esto? El lactato se produce cuando tus células intentan generar energía, pero no reciben suficiente oxígeno. Esto indica que el suministro de oxígeno a las células de mi cuerpo es limitado. Tened en cuenta que las mediciones de oxígeno en sangre (SpO2) no significan nada en este sentido. En mi caso es del 99 % de todos modos.
Esta fue la primera prueba y me alegré mucho de ver por fin un resultado tan inequívoco. La acidosis láctica presenta síntomas de agotamiento y fatiga; es un hecho demostrado, y mis valores son muy altos (como indica la máquina al añadir un doble 
junto a la medición). Podéis leer más aquí.
No os dejéis confundir por el nombre: espirometría significa «medición de la respiración» y es la prueba estándar que muchas personas ya se han realizado en la consulta del neumólogo. Se utiliza para determinar el volumen pulmonar máximo y algunos otros valores. Normalmente se realiza por la boca, como podéis ver en la foto en blanco y negro de arriba. Ya me habían hecho este tipo de medición y obtuve valores saludables y buenos mientras respiraba por la boca. Pero como estamos examinando el ENS, probamos algo diferente.
Mi principal problema siempre ha sido el siguiente: al respirar normalmente por la nariz, siento que no puedo tomar una respiración satisfactoria. Así que decidimos modificar el aparato de medición para realizar una medición nasal. He adjuntado una foto que hice yo mismo, donde podéis verlo.
El procedimiento estándar para esta prueba es el siguiente:
Esto se repite tres veces para obtener buenas mediciones.
Realizamos este procedimiento dos veces. Una vez con la nariz normal, «desnuda»/vacía. Y una segunda vez con todas las herramientas que conozco para mejorar mi respiración: insertos de algodón sintético, pinza nasal y bastoncillo inhalador de mentol VICKS. Lee más aquí: www.enstips.com/guide Fue un poco complicado, pero pude colocar la pinza nasal debajo de la mascarilla. Inhalé el mentol antes de cada una de las tres rondas de medición.
Cuando obtuvimos los resultados, tanto el médico como yo nos sorprendimos mucho. Leed con atención: con mi nariz desnuda pude inhalar TRES litros de aire en los pulmones. Al utilizar algodón+pinza+mentol, pude inhalar SEIS litros de aire en los pulmones. ¡El doble!
Ambos nos quedamos atónitos y decidimos repetir la prueba (otras 3 rondas con la nariz desnuda y 3 rondas con la nariz «asistida»). Y el resultado fue prácticamente el mismo. DOS litros con la nariz desnuda y CUATRO litros con algodón, etc. No estoy seguro de por qué las cifras eran diferentes; fue con otro técnico, que me dio instrucciones ligeramente distintas. Pero el médico dijo que no era importante, porque la relación entre ambos valores volvía a ser de 2x.
También observó los demás valores y me dijo que, básicamente, solo respiro con el pecho. Y que, al utilizar mentol, etc., puedo respirar correctamente con el abdomen.
Esto pareció confirmar por fin lo que había estado describiendo todo el tiempo. Normalmente no puedo tomar una respiración satisfactoria, pero cuando el algodón está justo en el lugar adecuado durante la prueba con algodón, o al inhalar mentol, de repente siento que puedo respirar profundamente hasta el estómago. Es como si pudiera sentir la resistencia del diafragma y, a veces, incluso un hormigueo.
Ya llevaba más de 4 horas en la consulta del médico, por lo que no pudimos continuar con más pruebas. Me interesaría determinar cuál de mis herramientas desempeñó el papel más importante: el algodón, la pinza o el mentol. ¡Pero ya me asombra ver un resultado tan claro!
Sé que la técnica de medición fue un poco experimental. Pero también existen formas más formales de realizar una «espirometría nasal», si lo buscáis en Google. Así que esto no es completamente novedoso. Pero, hasta donde sé, no he visto que se haya medido en pacientes con ENS.
Ahora probablemente todo el mundo se esté preguntando cuál podría ser la explicación. Existe algo llamado «reflejo nasopulmonar», mencionado por Scheithauer y Houser en sus artículos. Básicamente, la nariz está conectada eficazmente con los pulmones a través del nervio trigémino; esto se sabe desde la década de 1960. Por ejemplo, se ha comprobado que, cuando se rocía agua helada sobre la mucosa nasal, los pulmones/bronquios se contraen como mecanismo de protección.
También parece haber un efecto sobre la tolerancia al CO2, que es el principal impulsor de nuestro reflejo respiratorio. Houser ha mencionado este artículo en su artículo.
Por mi parte, entregaré estos resultados a mis otros médicos y los comentaré con ellos. También podrían ser útiles al intentar solicitar una discapacidad o en otras situaciones en las que tenga que demostrar que mi sufrimiento es real. Por fin puedo demostrar que existe un problema grave con mi respiración, que provoca una gran acumulación de lactato, acidosis láctica e hiperventilación.
Espero que mi caso te inspire y motive a acudir a tu médico e intentar que te hagan las mismas pruebas. Ojalá obtengas resultados similares. Podría ayudarte mucho a demostrar tu estado a los médicos, ante un tribunal o simplemente a tu familia, que no lo entiende.
Si quieres saber si esto podría ser relevante para ti, intenta hacer la prueba CP para comprobar tu tolerancia baja al CO2, lo que podría indicar que tienes los mismos problemas. Normalmente solo obtengo unos 14 segundos durante el día, pero me siento mucho mejor cuando por las mañanas alcanzo a veces más de 25 segundos. Enlace al vídeo
Para mí, la mejor manera de aumentar la tolerancia al CO2 y mejorar la respiración en general ha sido utilizar insertos de algodón sintético, tal como se describe en www.enstips.com/guide
Si sospechas que tienes un nivel alto de lactato, una forma clínicamente probada de mejorar su procesamiento es utilizar Gelum, disponible en farmacias alemanas. Lo llevo usando varios meses. A veces puede darme un gran impulso, pero ten en cuenta que solo será un apoyo, nunca una solución.
Valoro mucho a este médico. Fue muy amable y comprensivo. Es uno de los pocos médicos que entienden que lo psicosomático significa mente->cuerpo y cuerpo->mente, y que el cuerpo puede provocar síntomas mucho más intensos de lo que la mera fuerza de voluntad podría controlar. Es un experto en todo lo relacionado con la respiración y también comprende muy bien el sistema nervioso.
Había oído hablar de ENS, pero no sabía mucho al respecto. Sin embargo, parecía genuinamente interesado. Parece que la respiración es realmente su pasión y que ha convertido en su misión vital ayudar a las personas con problemas respiratorios.
Mis pruebas estuvieron cubiertas parcialmente por el seguro médico público alemán, pero tuve que pagar algunas mediciones de mi bolsillo. Fueron muy transparentes al respecto: lo primero que me entregaron fue una lista de precios en la que figuraba cada medición. La prueba en bicicleta, por ejemplo, costaba 80 €, y el análisis de gases sanguíneos, 30 €.
Puedes concertar citas allí en persona o también por videollamada. Pude conseguir una cita en un plazo de 1 o 2 meses. https://www.weiss.de/en/
También dirigen una clínica donde se pueden tratar disfunciones respiratorias, como la hiperventilación crónica. Allí aprenderás, por ejemplo, ejercicios de Buteyko y entrenarás con un capnómetro de EtCO2. Pero también hacen mucho más, sobre lo que no he investigado a fondo. También me ofrecieron esta opción. Una semana costaría 1.500 €. No intentaron presionarme para que lo hiciera de ninguna manera.
No creo que esto sea eficaz para tratar mi caso, porque ya he estudiado Buteyko y otros métodos en profundidad. Sin embargo, para las personas con hiperventilación crónica podría ser realmente útil. Como alternativa, puedes hacer un programa en línea mucho más barato, en el que te envían un capnómetro.
Todavía estoy considerando organizar una estancia en su clínica en el futuro, para ver si podemos mejorar un poco mis síntomas o simplemente hacer más mediciones y comentarlas con un médico realmente interesado.
Conozco a otro paciente alemán con ENS que ya fue a verle y al que también le diagnosticaron hiperventilación, en su caso crónica. Le pediré que comente esta publicación para confirmarlo y contar su historia.
