我可能发现了一些对让 ENS 获得认可非常重要的信息。内容可能有点复杂，但请耐心看下去。欢迎提问，我会尽量编辑帖子，让它更容易理解。
我看了一位新医生。他诊断出，我日常活动时的乳酸水平非常高（比正常值高出700%），这解释了我的疲惫。他还发现，当我用“裸露”的鼻子呼吸时，我只能利用50%的肺容量。此外，我还有过度换气的倾向，如果不加以控制，很容易转为慢性过度换气，而我一直在努力避免这种情况。下面我会介绍这些诊断检查，大家都可以让自己的医生重复进行，并有可能更容易地让医护人员以及亲朋好友认可自己所承受的痛苦。
***** 请注意 *****
这只是单个 ENS 患者的报告。你们每个人的情况可能不同，也可能只有部分人相同。我们都知道，ENS 有很多种表现形式。一直以来，呼吸都是我面对这一切时的主要问题。
两周前，我去德国曼海姆看了一位新医生Weiss医生，他专门研究呼吸以及身心联系。他有一个 YouTube 频道，里面有许多讲解相关内容的视频。视频全是德语，但自动生成的英文字幕非常好。视频链接
我们做了两项不同的检查，我在附图中展示了检查结果。请不要混淆，它们完全不同。上面的是检查A，下面的是检查B。
这项检查也称为心肺运动测试（大致可译为“骑自行车时的呼吸测试”），不要将它与另一项称为肺量计检查（“呼吸测量”）的测试混淆。
我们先做了这项检查。这是一项标准化检查，许多医生都能够进行。如果你想重复检查，我建议找呼吸科或心脏科医生，也可以找专门为运动员做检查的人。
检查流程如下：
结果如图片所示。我一开始的血乳酸水平就已经升高，达到4（正常值为0-2）。过去我做过血气分析，结果显示数值正常，我只能猜测为什么那天会升高。骑车对我的肌肉来说并不太费力（我过去每周进行数次功能性健身训练），但对我的精神和呼吸来说压力很大。之后我感到有些头晕和轻微恶心。
骑车后，测量结果显示血液中的二氧化碳（pCO2）和呼吸气体中的二氧化碳（EtCO2）偏低（医学术语：低碳酸血症、过度换气/过度呼吸）。此外还出现了乳酸性酸中毒，也就是乳酸非常高，同时血液pH值降低、呈酸性。
这位医生每周进行许多次此类检查，他说自己见过的最高值通常在6-8之间，从未见过像我这样达到14 mmol/L的。
这意味着什么？当细胞试图产生能量却得不到足够氧气时，就会产生乳酸。这说明我身体细胞的氧气供应受限。请注意，血氧测量值（SpO2）在这方面没有意义。反正我的血氧饱和度一直是99%。
这是第一次检查，我很高兴终于看到了这样一个明确无误的结果。乳酸性酸中毒会导致疲惫和乏力，这是已被证实的事实，而我的数值非常高（如机器在测量值旁添加双重 
所示）。你可以在这里了解更多。
不要被名称迷惑，肺量计检查就是“呼吸测量”，是许多人已经在呼吸科诊所做过的标准检查。它用于确定最大肺容量及其他一些数值。通常通过嘴进行，就像上面的黑白照片所示。我过去做过这种测量，口呼吸时的结果健康且强劲。但既然我们关注的是 ENS，就尝试了不同的方法。
我的主要问题一直是：正常用鼻子呼吸时，我觉得自己无法吸到令人满意的一口气。因此，我们决定改造测量设备，用于鼻腔测量。我附上了一张自己拍的照片，你可以看到设备的样子。
这项检查的标准流程如下：
重复三次，以获得准确的测量结果。
我们进行了两轮这样的测量。第一轮使用正常的、“裸露”/空鼻子。第二轮则使用我所知道的所有能够改善呼吸的工具：合成棉条、鼻夹和 VICKS 薄荷吸入棒。更多信息请见这里：www.enstips.com/guide 戴着口罩把鼻夹塞进去有点困难，但我还是做到了。三轮测量中的每一轮开始前，我都会吸入薄荷气味。
拿到结果后，我和医生都非常惊讶。请仔细看：用裸鼻时，我能吸入三升空气到肺部。使用棉条+鼻夹+薄荷后，我能吸入六升空气到肺部。整整多了一倍！
我们都很震惊，于是决定重复检查（再进行3轮裸鼻测量和3轮“辅助”鼻测量）。结果几乎一样：裸鼻时为两升，使用棉条等工具时为四升。不确定为什么数值不同，可能是因为换了一位技术人员，他给我的指导略有不同。但医生说这并不重要，因为两组数值之间的比例再次是2倍。
他还查看了其他数值，并告诉我，我基本上只是在用胸部呼吸。而使用薄荷等工具后，我就能够正确地进行腹式呼吸。
这终于证实了我一直以来的描述。我通常无法吸到令人满意的一口气，但在棉条测试中，当棉条恰好放在正确位置，或吸入薄荷气味时，我突然感觉自己可以深深地呼吸到腹部。感觉就像能感受到膈肌的阻力，有时甚至还会有些刺麻感。
我已经在医生办公室待了4个多小时，所以无法继续进行更多检查。我很想进一步确定，在我的各种工具中，究竟是棉条、鼻夹还是薄荷发挥了最大作用。但看到如此清晰的结果，我已经非常惊喜了！
我知道，这种测量方法多少有些实验性质。但如果你搜索“鼻肺量计检查”，也能找到更加正式的方法。所以这并不是完全新颖的做法。不过据我所知，我还没见过有人对 ENS 患者进行这种测量。
现在大家可能都在想，这该如何解释。有一种称为“鼻肺反射”的机制，Scheithauer和Houser在他们的论文中都提到过。简单来说，鼻子通过三叉神经与肺部有效连接——这是自20世纪60年代以来就已知的事实。例如，研究已经证实，当向鼻黏膜喷洒冰水时，肺部/支气管会收缩，作为一种保护机制。
这种机制似乎还会影响二氧化碳耐受性，而二氧化碳耐受性是驱动呼吸反射的主要因素。Houser在他的论文中提到了这篇论文。
对我来说，我会把这些检查结果交给我的其他医生，并和他们讨论。这些结果在申请残疾认定或其他需要证明我的痛苦是真实存在的情况下，也可能派得上用场！我终于可以证明，我的呼吸确实存在严重问题，导致大量乳酸堆积、乳酸性酸中毒和过度换气。
对你来说，我希望我的经历能让你受到鼓舞并获得动力，去找你的医生做同样的检查。希望你也能得到类似的结果。这可能会极大地帮助你向医生、法庭，或者那些无法理解你的家人证明自己的病情。
如果你想初步判断这是否可能与你有关，可以尝试进行 CP 测试，检测自己对低二氧化碳的耐受性，这或许能表明你存在同样的问题。我白天通常只能达到约 14 秒，但有时早上能达到 25 秒以上时，会感觉好很多。视频链接
对我而言，提高二氧化碳耐受性和整体呼吸状况的最佳方法，是使用合成棉填充物，具体介绍见 www.enstips.com/guide
如果你怀疑自己的乳酸水平偏高，一种经临床证实能够改善乳酸代谢的方法是使用 Gelum，德国药房可以买到。我已经使用了几个月。有时它确实能让我明显恢复活力，但请注意，它只能起辅助作用，永远不是解决方案。
我非常认可这位医生。他非常友善，也善解人意。能理解身心相互影响这一点的医生本来就不多，而他明白，身体可能引发远超单纯意志力所能控制的症状。他在呼吸相关领域非常专业，对神经系统也十分了解。
他听说过 ENS，但对其了解不多。不过他确实很感兴趣。他似乎真正热爱这方面，并把帮助有呼吸问题的人当作自己一生的使命。
他的检查部分由我的德国公立医保承担，但有些测量需要我自费。他们对此说明得非常透明：交给我的第一份资料就是价目表，列出了每一项检查的费用。例如自行车测试费用为 80€，血气分析为 30€。
你可以亲自到那里预约，也可以预约视频通话。我在 1 至 2 个月内就成功约到了时间。https://www.weiss.de/en/
他们还开设了一家诊所，可以治疗慢性过度换气等呼吸功能障碍。在那里，你可以学习 Buteyko 练习，并使用 EtCO2 二氧化碳监测仪进行训练。不过他们还会进行更多其他治疗，我没有深入了解。他们也向我提供了这项服务。一周的费用是 1,500€。他们完全没有以任何方式试图向我推销。
我认为这对治疗我的情况不会有效，因为我已经深入研究过 Buteyko 等方法。不过，对于慢性过度换气患者来说，这可能确实很有帮助。或者，你也可以参加价格低得多的在线课程，对方会寄给你一台二氧化碳监测仪。
我仍在考虑未来安排去他们诊所住一段时间，看看能否稍微改善我的症状，或者至少进行更多测量，并与一位真正感兴趣的医生讨论检查结果。
我认识另一位德国 ENS 患者，他已经去看过这位医生，也被诊断为过度换气，不过他的情况属于慢性过度换气。我会请他在这篇文章下留言，以确认此事并讲述自己的经历。
