Je crois avoir découvert des éléments vraiment importants pour faire reconnaître l'SNV. C'est peut-être un peu complexe, mais je vous demande de faire preuve de patience. Posez vos questions, j'essaierai de modifier la publication pour la rendre plus compréhensible.
J'ai consulté un nouveau médecin. Il a diagnostiqué que les activités quotidiennes me faisaient atteindre un taux de lactate très élevé (700 % au-dessus de la normale), ce qui explique l'épuisement. Il a également constaté qu'en respirant avec mon nez « nu », je ne pouvais utiliser que 50 % du volume de mes poumons. Il existe aussi une tendance à l'hyperventilation, qui peut facilement devenir chronique si on ne la combat pas, ce que je fais. Je vais présenter les tests diagnostiques que chacun peut refaire avec son médecin et qui pourraient permettre de faire reconnaître plus facilement sa souffrance par le corps médical, ainsi que par ses proches.
***** À noter *****
Il s'agit uniquement du compte rendu d'un seul patient atteint d'SNV. La situation peut être différente pour chacun d'entre vous, ou seulement pour une partie d'entre vous. Comme nous le savons tous, l'SNV peut prendre de nombreuses formes. La respiration a toujours été mon principal problème dans tout cela.
Il y a deux semaines, je suis allé consulter un nouveau médecin à Mannheim, en Allemagne, le Dr Weiss, spécialisé dans la respiration et la connexion corps-esprit. Il possède une chaîne YouTube avec de nombreuses vidéos explicatives. Tout est en allemand, mais les sous-titres automatiques en anglais sont très bons. Lien vers la vidéo
Nous avons effectué deux tests distincts, que je vous montre sur l'image jointe. Ne vous y trompez pas, ils sont complètement indépendants l'un de l'autre. Le test A en haut et le test B en bas.
Ce test est également appelé spiro-ergométrie (ce qui se traduit approximativement par « test respiratoire sur vélo »), à ne pas confondre avec l'autre test, appelé spirométrie (« mesure de la respiration »).
Nous avons commencé par celui-ci. Il s'agit d'un test standardisé que de nombreux médecins peuvent réaliser. Si vous souhaitez le refaire, adressez-vous à un pneumologue ou à un cardiologue, voire à un spécialiste des sportifs.
Le test s'est déroulé comme suit :
Le résultat était celui que vous pouvez voir sur les images. J'ai commencé avec un taux de lactate sanguin déjà élevé, à 4 (la normale étant de 0 à 2). Dans le passé, j'ai effectué des analyses des gaz du sang qui montraient des valeurs normales ; je ne peux que supposer pourquoi le taux était élevé ce jour-là. Le vélo n'a pas été très éprouvant pour mes muscles (je faisais auparavant du fitness fonctionnel plusieurs fois par semaine), mais il a été très éprouvant pour mon esprit et ma respiration. Après coup, je me sentais un peu étourdi et légèrement nauséeux.
Après le vélo, les mesures ont montré un faible taux de CO2 (terme médical : hypocapnie, hyperventilation/surventilation) dans le sang (pCO2) et dans les gaz respiratoires (EtCO2). Elles ont également révélé une acidose lactique, c'est-à-dire un taux de lactate très élevé associé à un pH sanguin abaissé/acide.
Le médecin effectue ce type de test plusieurs fois par semaine et affirme que les valeurs les plus élevées qu'il observe se situent entre 6 et 8, jamais à 14 mmol/L comme dans mon cas.
Qu'est-ce que cela signifie ? Le lactate est produit lorsque vos cellules tentent de produire de l'énergie, mais ne reçoivent pas suffisamment d'oxygène. Cela indique que l'apport d'oxygène à mes cellules est limité. À noter : les mesures de l'oxygène sanguin (SpO2) ne veulent rien dire dans ce contexte. Chez moi, il est de toute façon de 99 %.
C'était donc le premier test et j'ai été très heureux de voir enfin un résultat aussi incontestable. L'acidose lactique provoque des symptômes d'épuisement et de fatigue : c'est un fait établi, et mes valeurs sont très élevées (comme l'indique la machine, qui a ajouté un double 
à côté de la mesure). Vous pouvez en savoir plus ici.
Ne vous laissez pas tromper par le nom : la spirométrie signifie « mesure de la respiration » et constitue le test standard que beaucoup ont déjà effectué chez un pneumologue. Elle sert à déterminer le volume pulmonaire maximal ainsi que d'autres valeurs. Elle est généralement réalisée par la bouche, comme vous pouvez le voir sur la photo en noir et blanc ci-dessus. J'ai déjà effectué ce type de mesure par le passé et mes valeurs étaient bonnes et élevées en respirant par la bouche. Mais puisque nous nous intéressons à l'SNV, nous avons essayé quelque chose de différent.
Mon principal problème a toujours été le suivant : lors de la respiration nasale normale, j'ai l'impression de ne pas pouvoir inspirer suffisamment. Nous avons donc décidé d'adapter l'appareil de mesure pour effectuer une mesure nasale. J'ai joint une photo que j'ai prise moi-même, où vous pouvez le voir.
La procédure standard de ce test est la suivante :
Cette procédure est répétée trois fois afin d'obtenir des mesures fiables.
Nous avons effectué cette installation deux fois. Une fois avec un nez normal, « nu »/vide. Puis une deuxième fois avec tous les outils que je connais et qui améliorent ma respiration : inserts en coton synthétique, pince-nez et inhalateur nasal mentholé VICKS. Pour en savoir plus : www.enstips.com/guide C'était un peu délicat, mais j'ai réussi à placer la pince nasale sous le masque. J'inhalais le menthol avant chacune des trois séries de mesures.
Lorsque nous avons obtenu les résultats, le médecin et moi avons été très surpris. Lisez attentivement : avec mon nez nu, je pouvais faire entrer TROIS litres d'air dans mes poumons. Avec le coton + la pince + le menthol, je pouvais en faire entrer SIX litres. Le double !
Nous étions tous deux stupéfaits et avons décidé de refaire le test (trois autres séries avec le nez nu et trois avec le nez « assisté »). Le résultat était presque identique : DEUX litres avec le nez nu et QUATRE litres avec le coton, etc. Je ne sais pas exactement pourquoi les chiffres étaient différents ; le test a été réalisé avec un autre technicien, qui m'a donné des instructions légèrement différentes. Mais le médecin a dit que ce n'était pas important, puisque le rapport entre les deux valeurs était à nouveau de 2x.
Il a également examiné les autres valeurs et m'a dit que je respirais essentiellement uniquement avec la poitrine. Et lorsque j'utilise le menthol, etc., je suis capable de respirer correctement avec le ventre.
Cela a enfin confirmé ce que je décrivais depuis tout ce temps. Je n'arrive généralement pas à inspirer suffisamment, mais lorsque le coton est placé exactement au bon endroit pendant le test avec coton, ou lorsque j'inhale du menthol, j'ai soudain l'impression de pouvoir respirer profondément jusque dans l'estomac. C'est comme si je pouvais sentir la résistance du diaphragme, et parfois même quelques fourmillements.
J'étais déjà resté plus de 4 heures au cabinet du médecin, c'est pourquoi nous n'avons pas pu poursuivre les tests. J'aimerais savoir lequel de mes outils a joué le plus grand rôle : le coton, la pince ou le menthol. Mais je suis déjà stupéfait de voir un résultat aussi net !
Je sais que la technique de mesure était quelque peu expérimentale. Mais il existe aussi des méthodes plus formelles pour réaliser une « spirométrie nasale », si vous cherchez sur Google. Ce n'est donc pas complètement nouveau. Mais à ma connaissance, je n'ai jamais vu cela être mesuré chez des patients atteints d'SNV.
Tout le monde se demande probablement quelle pourrait être l'explication. Il existe ce que l'on appelle le « réflexe nasopulmonaire », mentionné par Scheithauer et Houser dans leurs articles. En substance, le nez est effectivement relié aux poumons par le nerf trijumeau : c'est un fait connu depuis les années 1960. Par exemple, il a été démontré que lorsque l'on pulvérise de l'eau glacée sur la muqueuse nasale, les poumons/bronches se contractent comme mécanisme de protection.
Il semble également y avoir un effet sur la tolérance au CO2, qui est le principal facteur déclenchant notre réflexe respiratoire. Cet article a été cité par Houser dans son article.
Pour ma part, je transmettrai ces résultats à mes autres médecins et j'en discuterai avec eux. Ils pourraient également m'être utiles pour faire une demande d'invalidité ou dans d'autres situations où je dois prouver que ma souffrance est réelle ! Je peux enfin montrer qu'il existe effectivement un grave problème respiratoire chez moi, qui provoque une importante accumulation de lactate, une acidose lactique et une hyperventilation.
J'espère que mon cas vous inspirera et vous motivera à consulter votre médecin pour essayer de faire réaliser les mêmes tests. Vous obtiendrez peut-être des résultats similaires. Cela pourrait grandement vous aider à prouver votre état aux médecins, devant un tribunal ou simplement à votre famille, qui ne comprend pas.
Si vous souhaitez savoir si cela pourrait vous concerner, essayez le test CP pour évaluer votre faible tolérance au CO2, ce qui pourrait indiquer que vous avez les mêmes problèmes. J'obtiens généralement environ 14 secondes en journée, mais je me sens beaucoup mieux lorsque j'atteins parfois 25 secondes ou plus le matin. Lien vers la vidéo
Pour moi, le meilleur moyen d'augmenter la tolérance au CO2 et d'améliorer la respiration en général a été d'utiliser des inserts en coton synthétique, comme décrit dans www.enstips.com/guide
Si vous pensez avoir un taux de lactate élevé, une méthode éprouvée cliniquement pour améliorer son élimination consiste à utiliser Gelum, disponible dans les pharmacies allemandes. J'en utilise depuis plusieurs mois. Cela peut parfois me donner un véritable regain d'énergie, mais sachez qu'il ne s'agit que d'un soutien, jamais d'une solution.
J'apprécie beaucoup ce médecin. Il a été très aimable et compréhensif. C'est l'un des rares médecins à comprendre que psychosomatique signifie esprit->corps et corps->esprit, et que le corps peut provoquer des symptômes bien plus forts que la seule volonté ne pourrait jamais les contrôler. C'est un expert de tout ce qui concerne la respiration et il comprend également très bien le système nerveux.
Il avait entendu parler de l'SNV, mais ne connaissait pas grand-chose à ce sujet. Il semblait toutefois sincèrement intéressé. On voit que c'est véritablement sa passion et qu'il s'est donné pour mission d'aider les personnes souffrant de troubles respiratoires.
Ses examens ont été partiellement pris en charge par mon assurance maladie publique allemande, mais j'ai dû payer moi-même certaines mesures. Ils ont été très transparents à ce sujet : la première chose qu'ils m'ont remise était une grille tarifaire indiquant chaque mesure. Le test sur vélo coûtait par exemple 80 €, et l'analyse des gaz du sang 30 €.
Vous pouvez prendre rendez-vous sur place ou également en visioconférence. J'ai pu obtenir un rendez-vous sous 1 à 2 mois. https://www.weiss.de/en/
Ils proposent également une clinique où l'on peut traiter les troubles respiratoires tels que l'hyperventilation chronique. Vous y apprendrez par exemple les exercices de Buteyko et vous vous entraînerez avec un capnomètre EtCO2. Mais ils proposent aussi bien d'autres choses, que je n'ai pas étudiées en détail. Ils me l'ont également proposé. Une semaine coûte 1 500 €. Ils n'ont aucunement essayé de me l'imposer.
Je ne pense pas que cela soit efficace dans mon cas, car j'ai déjà étudié en profondeur la méthode Buteyko, etc. Mais pour les personnes souffrant d'hyperventilation chronique, cela pourrait être très utile. Vous pouvez également suivre un programme en ligne beaucoup moins cher, dans le cadre duquel on vous envoie un capnomètre.
J'envisage toujours de séjourner dans leur clinique à l'avenir, pour voir si nous pouvons améliorer quelque peu mes symptômes, ou simplement effectuer davantage de mesures et en discuter avec un médecin sincèrement intéressé.
Je connais un autre patient allemand atteint d'SNV qui l'a déjà consulté et chez qui une hyperventilation, chronique dans son cas, a également été diagnostiquée. Je lui demanderai de commenter cette publication pour confirmer et raconter son expérience.
Nous recevons de nombreuses questions de personnes qui se demandent si elles souffrent d’un SNV.
Le « questionnaire en 6 points sur le syndrome du nez vide (ENS6Q) » est un outil d’aide au diagnostic validé scientifiquement qui évalue les symptômes permettant de distinguer l’SNV des autres maladies nasales.
Si vous vous demandez si vous pourriez souffrir d’un SNV, vous pouvez réaliser ce simple auto-test pour obtenir une indication. Mais seul un ORL peut établir un diagnostic officiel.
Évaluez chaque symptôme de 0 (Aucun problème/Sans objet) à 5 (Extrêmement sévère). Si votre score est de 11 ou plus, envisagez de consulter un ORL pour obtenir un diagnostic précis.
Veuillez noter que votre score peut être exceptionnellement élevé dans les premiers jours et les premières semaines suivant l'opération. Cela est normal et prévisible, et disparaîtra très probablement après un certain temps, à mesure que la cicatrisation progressera.
De nombreux médecins attendent 6 à 12 mois avant de poser officiellement un diagnostic d'SNV, car la cicatrisation peut encore beaucoup progresser durant cette période.
Veuillez également vérifier si vous souffrez d'hyperventilation chronique (également appelée hyperpnée). Vous pouvez essayer le test CP pour vous-même. Un résultat sain est de 40 secondes ou plus ; en dessous de 20 secondes, cela indique généralement des problèmes de santé manifestes.
Une étude a montré que 77 % des 22 patients ORL souffraient d'hyperventilation. Cependant, des patients atteints d'SNV rapportent également de manière anecdotique le symptôme opposé, l'hypoventilation (« sous-respiration »). Ils peuvent par exemple avoir presque l'impression d'oublier de respirer.
Si votre score est faible et que vous souhaitez l'augmenter, il existe des exercices respiratoires qui peuvent vous aider à l'améliorer. problèmes de santé. Cette vidéo explique le concept et présente un exercice. Essayez de faire l'exercice pendant 10 minutes complètes et voyez s'il améliore vos symptômes. Il devrait soulager de nombreux problèmes nasaux et respiratoires. Vous pouvez également vérifier à nouveau votre score CP ensuite pour voir s'il est désormais plus élevé. Cet exercice devrait apporter un soulagement à de nombreuses personnes, qu'elles souffrent d'SNV ou non. La principale différence est que les patients atteints d'SNV ne ressentiront qu'un effet immédiat, et non durable.
Si vous pensez souffrir d'SNV, prenez rendez-vous avec un ORL afin d'obtenir un diagnostic. Nous avons une liste de médecins dans le monde entier qui pourraient être en mesure de vous aider.
Vous pouvez également consulter notre Guide d'auto-assistance pour trouver un moyen de vous soulager en attendant.
