ENS を認知してもらうための、非常に重要なことがいくつかわかったかもしれません。少し複雑かもしれませんが、どうか最後までお付き合いください。質問してください。できるだけわかりやすくなるよう、投稿を編集していきます。
新しい医師に診てもらいました。その医師は、日常の活動によって私の乳酸値が非常に高くなる（正常値より700％高い）ことを突き止め、それが疲労の原因だと説明しました。また、「むき出しの」鼻で呼吸すると、肺活量の50％しか使えていないこともわかりました。さらに過換気の傾向があり、対策をしなければ簡単に慢性化する可能性がありますが、私は対策をしています。診断検査の概要を説明します。誰でも医師と一緒に再検査でき、医療関係者や友人、家族に自分の苦しみを認めてもらいやすくなる可能性があります。
***** ご注意ください *****
これは ENS 患者1人の報告にすぎません。皆さん全員、あるいは皆さんの一部には当てはまらない可能性があります。ご存じのとおり、ENS にはさまざまな形があります。私にとって、この問題における最大の悩みは常に呼吸でした。
2週間前、ドイツのマンハイムで、呼吸と心身のつながりを専門とする新しい医師、Weiss先生の診察を受けました。先生はさまざまなことを解説する動画を多数公開しているYouTubeチャンネルを運営しています。すべてドイツ語ですが、自動生成の英語字幕がとても優れています。動画リンク
添付画像に示した2種類の検査を行いました。混同しないでください。これらは完全に別々の検査です。上が検査A、下が検査Bです。
この検査はスピロエルゴメトリーとも呼ばれます（おおまかに言えば「自転車で行う呼吸検査」）。スパイロメトリー（「呼吸測定」）と混同しないでください。
まずこちらを行いました。多くの医師が実施できる標準化された検査です。再検査したい場合は、呼吸器科または循環器科の医師、あるいはアスリートを専門とする医師を探すとよいでしょう。
検査は次のように行われました。
結果は、画像に示されているとおりでした。開始時点ですでに血中乳酸値は4と高い状態でした（正常値は0～2）。過去に受けたBGAでは正常値だったため、その日に高かった理由は推測するしかありません。自転車運動は筋肉にとってそれほど負荷ではありませんでした（以前は週に数回、機能的フィットネストレーニングをしていました）が、精神と呼吸には非常に大きな負担でした。その後、少しめまいがして、軽い吐き気もありました。
自転車運動の後の測定では、血液中（pCO2）と呼気ガス中（EtCO2）のCO2が低い状態（医学用語では低炭酸ガス血症、過換気／過呼吸）が示されました。また、乳酸アシドーシス、つまり乳酸値が非常に高く、血液のpH値が低下して酸性に傾いている状態も見られました。
この医師は週に何度もこの種の検査を行っていますが、これまで見た最高値は6～8の範囲で、私の場合のように14mmol/Lになることは決してないそうです。
これは何を意味するのでしょうか？乳酸は、細胞がエネルギーを作ろうとした際に、十分な酸素が得られないと生成されます。これは、体内の細胞への酸素供給が限られていることを示しています。ただし、この点では血中酸素濃度（SpO2）は意味を持たないことに注意してください。私の場合は、とにかく99％あります。
これが最初の検査でしたが、ようやくこれほど明確な結果を確認できて、本当にうれしく思いました。乳酸アシドーシスに疲労や倦怠感の症状があることは確立された事実であり、私の数値は非常に高いものでした（測定値の横に二重の
が表示されていることからもわかります）。詳しくはこちら。
名称に惑わされないでください。スパイロメトリーは「呼吸測定」を意味し、多くの人が呼吸器科で受けたことのある標準的な検査です。最大肺活量などを測定します。通常は、上の白黒写真にあるように、口を使って行います。過去にこの測定を受けたことがあり、口呼吸では健康で力強い数値が出ていました。しかし今回は ENS を調べるため、別の方法を試しました。
私の主な問題は、以前からずっと、通常の鼻呼吸では満足のいく息を吸えないと感じることです。そこで、鼻から測定できるよう測定装置を変更することにしました。自分で撮影した写真を添付しましたので、確認できます。
この検査の標準的な手順は次のとおりです。
これは正確な測定結果を得るために3回繰り返しました。
このセットアップで2回実施しました。1回目は通常の「裸の」／空の鼻で、2回目は呼吸を改善するために私が知っているすべての道具、つまり合成コットンの挿入物、ノーズクリップ、VICKSのメントール吸入スティックを使いました。詳しくはこちら：www.enstips.com/guide少し難しかったですが、マスクの下にノーズクリップを装着することができました。3回の測定ラウンドそれぞれの前に、メントールを吸入しました。
結果が出ると、医師も私も本当に驚きました。注意深く読んでください。裸の鼻では、肺に3リットルの空気を吸い込むことができました。コットン＋クリップ＋メントールを使うと、肺に6リットルの空気を吸い込むことができました。量が2倍です！
私たちは2人とも驚き、検査を繰り返すことにしました（裸の鼻でさらに3ラウンド、「補助あり」の鼻で3ラウンド）。結果はほとんど同じでした。裸の状態では2リットル、コットンなどを使うと4リットルでした。数値が違った理由はよくわかりません。別の技師が担当し、指示も少し異なっていたためです。しかし医師は、2つの値の関係が再び2倍なので重要ではないと言いました。
医師は他の数値も確認し、私は基本的に胸だけで呼吸していると教えてくれました。そしてメントールなどを使うと、適切に腹式呼吸ができるようになるそうです。
これは、私がずっと説明してきたことをようやく裏付けるものだと感じました。普段は満足に息を吸えませんが、コットンテストでコットンがちょうどよい位置にあるときや、メントールを吸入したときには、突然お腹の奥まで深く呼吸できるように感じます。横隔膜の抵抗を感じるような感覚で、ときには少しピリピリすることさえあります。
すでに4時間以上診察室に滞在していたため、これ以上検査を続けることはできませんでした。私の道具のうち、コットン、クリップ、メントールのどれが最も大きな役割を果たしたのかを分けて調べられたらと思います。それでも、これほど明確な結果が出たことにはすでに驚いています！
測定方法が少し実験的だったことはわかっています。しかし、検索すれば「鼻腔スパイロメトリー」のより正式な方法も見つかります。つまり、これはまったく新しいものではありません。ただ、私の知る限り、ENS患者を対象にこれが測定された例は見たことがありません。
さて、誰もがその説明は何なのか気になっていることでしょう。「鼻肺反射」と呼ばれるものがあり、ScheithauerとHouserが論文で言及しています。基本的に、鼻は三叉神経を通じて肺と実質的につながっています。これは1960年代から知られている事実です。例えば、鼻粘膜に氷水を吹きかけると、保護メカニズムとして肺／気管支が収縮することが検証されています。
呼吸反射の主な原動力であるCO2耐性にも影響があるようです。Houserはこの論文について自身の論文で言及しています。
私の場合は、この結果を他の医師たちに渡し、話し合うつもりです。障害認定を申請するときや、苦しみが現実のものであることを証明しなければならない他の状況でも、役に立つかもしれません！呼吸に深刻な問題があり、それによって乳酸が大量に蓄積し、乳酸アシドーシスや過換気が起きていることを、ようやく示せるようになりました。
皆さんも私のケースから刺激や motivationを得て、医師に同じ検査をしてもらえるよう行動してみてください。同様の結果が得られることを願っています。医師や裁判所、あるいは理解してくれない家族に自分の状態を証明するうえで、大いに役立つかもしれません。
これが自分にも関係するかどうかの目安が欲しい場合は、CPテストで低いCO2耐性を自己検査してみてください。同じ問題を抱えている可能性を示すかもしれません。私は日中は通常14秒程度しか出ませんが、朝に25秒以上出るときは、ずっと調子がよく感じられます。動画リンク
私にとって、CO2耐性と全般的な呼吸を改善する最善の方法は、www.enstips.com/guideで説明されている合成コットンの挿入物を使うことでした。
乳酸値が高いと思う場合、乳酸の処理を改善する臨床的に証明された方法のひとつは、ドイツの薬局で購入できるGelumを使うことです。私は何か月も使っています。ときには本当に大きな効果を感じることがありますが、あくまで補助であり、決して解決策ではないことに注意してください。
私はこの医師をとても高く評価しています。とても親切で、理解のある方でした。心身相関とは心→体、体→心であり、純粋な意志の力では決して抑えられないほど強い症状を体が引き起こすことも理解している、数少ない医師の一人です。呼吸に関するあらゆることの専門家で、神経系についても非常によく理解しています。
ENSについては聞いたことがありましたが、詳しくは知りませんでした。しかし、本当に関心を持ってくれたようです。呼吸の問題を抱える人々を助けることが本当の情熱であり、それを人生の使命にしているようでした。
検査費用の一部はドイツの公的健康保険で補償されましたが、いくつかの測定費用は自分で支払う必要がありました。この点はとても透明性がありました。最初に渡されたのは、すべての測定項目が一つひとつ記載された料金表でした。例えば自転車テストは80€、血液ガス分析は30€でした。
対面でもビデオ通話でも予約できます。私は1～2か月以内に予約を取ることができました。https://www.weiss.de/en/
慢性過換気などの呼吸機能障害を治療できるクリニックも運営しています。そこでは例えばButeykoのエクササイズを学び、EtCO2カプノメーターを使ってトレーニングします。ただ、私が詳しく調べていない内容も含め、他にもさまざまなことを行っています。私にもこの治療を提案してくれました。1週間で1,500€です。決して無理に勧められたわけではありません。
私の場合、これが治療に効果的だとは思いません。Buteykoなどについてはすでに徹底的に学んでいるからです。ただ、慢性過換気の人にとっては本当に役立つかもしれません。あるいは、カプノメーター機器を送ってもらえる、もっと安価なオンラインプログラムを利用することもできます。
将来、彼らのクリニックに滞在する手配をすることもまだ検討しています。症状を少しでも改善できるか確認するため、あるいは、純粋に関心を持ってくれる医師とさらに測定や話し合いをするためです。
すでに彼の診察を受け、私の場合と同じく慢性の過換気と診断されたドイツ人のENS患者を、私はもう一人知っています。この投稿の下にコメントして、確認と体験談を書いてもらうよう頼むつもりです。
